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Me llamo Michi Moik. Soy de Austria
y presento el grupo austríaco de Talidomida
y Contergan.
Soy la que viaja a todas las conferencias
por eso,
soy la divertida.
En realidad somos 3 señoras.
Shoshana es la historiadora
y encontró uno de los papeles que prueba que la Talidomida
la cual se llamaba Softenon en Austria
estaba en el mercado en marzo/abril de 1956
antes que fuera oficialmente puesta a la venta.
No sabía que era una afectada por Talidomida hasta los 18 años
y no hay tanta gente en Austria.
Apenas había nada en las noticias, mis padres eran muy jóvenes.
Me enteré porqué
la hija de una amiga que tiene dismelia
vió fotos de niños que se parecían a mi en Heidelberg.
y allí es donde fuí.
En 1999 había un artículo que afirmaba que la dismelia
podía ser heredada
Que mis hijos o
mis nietos podrían heredar la dismelia.
Pues, dije que quería ver esto
y el periodista dijo que quería hacerme una entrevista.
Fuí entrevistada cuando habían pasado
25 años de la Talidomida pero la prensa dijo que no imprimirían la historia porqué
mi vida es demasiado normal.
Pero en 1999 di la entrevista
y luego
una cadena de televisión llamó
y esa fue mi primera entrevista de televisión
en Austria
donde dije que quería saber cuantos éramos en Austria.
Fuimos probablemente 15 en el primer encuentro
y 9 eran oficialmente reconocidos en Alemania con el grupo de apoyo allí
y los otros no tenían ninguna
idea de lo que debían hacer ya que la ley entonces era diferente
no había tiempo para alegar discapacidad.
Pues, después de probablemente unos años, el grupo empezó a funcionar otra vez
porque
se paró en su momento porqué algunos de nosotros teníamos problemas de
adolescentes
Nos volvimos a poner en marcha en 2007
y tuvimos el grupo de autoayuda. Siempre somos la misma gente trabajando
como nosotras tres
lo cual es duro porque trabajamos a tiempo completo.
En Austria, debido a que hicimos mucha campaña en los medios y
entrevistas, el Ministerio de Salud
nos dió 2.8 millones de euros
por todos los afectados de Talidomida en Austria
El problema es que
nos ha costado casi 3 años
y aún tienen 21 casos, que no saben si son gente afectada por Talidomida
o no.
Aceptaron 26 casos
y rechazaron 8 o 9.
21 personas todavía están esperando la confirmación. La Comisión está tardando años.
La siguiente reunión de la Comisión
será a finales de Octubre. A final de
2012,
todo estará
terminado y acordado.
Los 2.8 millones de euros seran divididos entre todos nosotros.
Todos los que han sido reconocidos hasta ahora han recibido 50.000 euros
y el 1.8 millon que queda
o
lo que sea que quede, será dividido.
El Gobierno dijo que el pago es un gesto humano.
No tenemos
possibilidades legales de hacer
una cosa diferente con otro pago.
Nuestro plan para nuestro grupo es
reunirnos después que todo esté acordado e
ir a la dirección
que queremos, ser aceptados como víctimas de vacunación
o como otra gente con enfermedades donde reciban una compensación.
Por que es importante formar parte de EDRIC?
Trabajar como un grupo de autoayuda en Austria, si eres un grupo pequeño
es bastante duro porque,
nuestros miembros y amigos
si vienen, entonces
se sientan y escuchan. La principal pregunta que tienen es, "cuando vamos a tener nuestro dinero?"
Ninguno de ellos está realmente dispuesto a hacer ningún trabajo,
dar alguna idea o esforzarse. Sólo están esperando.
Es bastante dura y por eso pienso que EDRIC es algo bueno.
Porque EDRIC reúne
a gente como la gente con dismelia o otras anormalidades en los miembros.
Este es un grupo más grande
y penso que será más fácil
si nos
connectamos y encontramos
más gente que estan en situaciones similares.
Por que tratar a los pacientes como expertos es una buena idea?
Si todos pudiésemos tener nuestros
informes médicos
los doctores serían
capaces
de tratarnos de un modo mejor. Porque cuando me rompí el hombro el año pasado
no sabían que hacer conmigo. Me enviaron a casa y no hicieron nada.
Sólo hicieron unos rayos x y vieron que el hombro estaba roto de 2 partes y los docotres pensaron que quizás estaba dislocado
también
Los doctores quisieron hacer otro examen de rayos x en el otro hombro, para compararlo.
y les dije, "No lo podéis comparar, no hay un hombro en este lado."
Cuando los doctores no saben que hacer
te dan una patada y luego te vas.
Por eso peienso que EDRIC es una buena idea y me gusta.