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Shiloh Pepin nació
con sus piernas unidas
Una extraña condición llamada Sirenomelia
¿Lo lograste?
Habiendo superado todas las expectativas
para seguir con vida
Una reciente infección a los pulmones
la ha dejado seriamente enferma
Seguimos a Shiloh durante
los últimos seis meses de su vida
Mientras lidiaba con los
trumáticos cambios en su familia
Elmer se ha mudado de la casa
Separandose de Leslie
Aún es el que se encarga de Shiloh
a tiempo completo...
Mientras Leslie está en el trabajo
Esta mañana ha sido llamado
más temprano
Porque Leslie está teniendo problemas
cambiando a Shiloh
Me siento muy mal, su bolsa se cayó,
me estuvo llamando y no la escuché
Esta mañana ha sido algo traumática,
cambio doble de bolsas
No le puse bien una de las bolsas
Así que Elmer tiene que venir
y arreglarla otra vez
Ya que Shiloh nació sin recto ni ***,
su orina y heces...
Son recolectadas en bolsas ostómicas
puestas en dos aberturas
A los lados de su cuerpo
Debe ser cambiada hasta
cinco veces al día
Porque el adhesivo para pegar
las bolsas a su piel se desgasta
Elmer es el experto profesional
porque trabajo todo el día y él
Está lidiando con eso la mayoría del tiempo,
y honestamente, porque no lo hago muy a menudo
Shiloh prefiere que Elmer lo haga
Porque tiene mucho más tino que yo.
No puedo decir que lo he hecho muy bien
Las bolsas ostómicas de Shiloh son uno
de sus más grandes problemas de salud
Y su dependencia en Elmer está haciendo
la separación más dificil para Leslie
Lo siento, cariño
Acabo de traer a Shiloh donde su padre
para pasar el fin de semana
Y compartimos la custodia
el resto de la semana
Nada está funcionando
Como yo quería
Ningún plan parece funcionar,
estamos tratando de salir del embrollo
Shiloh no tiene problemas con él para nada
Tiene problemas cuando se queda
conmigo, no con él
Aún tengo problemas porque no sé
como encargarme de ella yo sola
Y eso es dificil,
porque cuesta separar
Nuestras vidas cuando dependo tanto
de Elmer para que se encargue de ella
Cuando está en la casa conmigo
No la puedo sacar, no la puedo cargar,
no puedo hacer lo que su papá hace
Es el padre con el que ella prefiere estar,
así que eso es dificil
Pero Leslie está determinada
A no dejar que su separación con Elmer
afecte el deseo de Shiloh
De ser más independiente
Vamos a salir a dar un paseo
Ese fue el trato, ella baja
sentandose por las escaleras
Y trataremos solas de ponerla
en su silla
¿Lo vamos a intentar, verdad?
Intentar, intentar intentar
Sí, ya lo sé
La familia vive en el segundo piso
Pero Shiloh tiene miedo
de usar las escaleras por su cuenta
Ya que Leslie no puede levantarla
Shiloh siempre dependía de su padre
para subirla y bajarla
Ahora necesitan encontrar
una forma de bajar sin la ayuda de Elmer
Vamos, hagamoslo así
- ¿Recuerdas lo que hicimos la última vez?
- Sí, ¿y tú?
¿Qué tal así?
Pero una vez que lleguen abajo
Necesitan encontrar una manera de subir
a Shiloh a su silla de ruedas
Oh, entonces quieres que use esa tabla
para llegar hasta mi silla
- Sí
- Muy inteligente
Solo porque seamos diferentes
no quiere decir que no seamos inteligentes
Así es, exacto
Aguanta. Muy bien, vamos
Es igual que un tobogán
- Que inteligente
- Gracias
- ¿Cómo lo haré?
- Ven hacia aquí
- ¿Qué?
- Ven practica
- La práctica hace la perfección
- Hacia aquí
- ¿Lo logramos? ¿Lo logramos?
- Sí
Eres muy inteligente
¡Lo logramos!
- Ven mamá, vamos a dar un paseo
- Ok
¿No vas a esperarme?
No vayas tan rápido sola
Empúja hasta el hidrante
¿ok? ¿puedes hacerlo?
Ten cuidado
- ¿Crees que podamos volver a hacerlo?
- Oh, sí
Pero el día siguiente
Leslie vuelve a recordar cuánto
cuidado médico Shiloh aún necesita
Sin Elmer, Leslie otra vez tiene problemas
para que las bolsas ostómicas de Shiloh se adhieran
Las bolsas se rompen
y si se descargan en su sistema
Puede tener una infección
que sin inmunidad podría matarla
La razón porque duele, es que no
podemos hacer que las bolsas permanezcan
No permanecen por causa de tu piel
- Pero dijiste que probaríamos con otras
- Ya lo sé, cariño
Pero no están funcionando
No es tu culpa, es solo que ahora
no están funcionando ¿ok?
A solo dias del campamento de verano
Leslie tiene que decidir
si Shiloh debe ir o no
Estaba dispuesa a tomar el riesgo
porque ¿para qué estamos haciendo esto...
...si la mantenemos encerrada,
sin dejar que haga nada?
Solo para que permaneza aquí,
eso no es vida
Tiene diez años y quiere hacer
muchas cosas, pero al parecer
Cada vez que queremos hacer
esas cosas hay consecuencias
Lo siento, pero vas
a tener que quedarte quieta
¿Para siempre?
No para siempre, solo hasta
que sepamos que pasa con tus bolsas ¿ok?
Ok
Es un proceso muy lento y doloroso
Ella está luchando muy duro,
y tenemos que hacer todo
Lo que podamos para asegurarnos
que pueda continuar
Shiloh Pepin nació con una extraña
deformación congénita
Conocida como el Síndrome de Sirena
Depués de años de luchar
contra su condición
Una reciente enfermedad
la ha dejado en condición crítica
Durante los últimos seis meses de su vida
Seguimos a Shiloh mientras se iba
de casa sola por primera vez
Para ir a un campamento de verano
Mira eso, te ves hermosa
Shiloh está a punto de embarcarse en uno
de los más grandes viajes de su vida
¿Te pusiste tu maquillaje?
A pesar de sus complejas necesidades
médicas, sus padres han decidido enviarla
A un campamento de una semana
para niños con discapacidades
Será la primera vez que pase
más de una noche lejos de sus padres
Oye tia, ¿sabes donde iré
para el campamento mañana?
Es para niños con discapacidades
Niños especiales
- Como tú
- Como yo
¿Llevas tu saco de dormir?
¿Tienes tu almohada favorita?
Creo que esto es sacarla de su terreno
Cuando piensas en todo el cuidado
que necesita, antes de ir a la cama
Y en la mañana, es mucho
para que ella pueda hacer ésto
Pruébala, es muy buena
Será una nueva experiencia para ella
Y espero que ella la aproveche y le guste
- Te amo
- Yo también
¡Adiós!
El campamento está a dos horas
de la casa de Shiloh en Kennebunkport
No solo será la primera vez que pase
más de una noche lejos de sus padres
También será lo más lejos
que ha estado de casa sin ellos
Solo quiero verme extra perfecta
cuando llegue
Es un gran paso, nos va a mostrar
que tan valiente y concentrada es
Tiene que sobrepasar la barrera
de que su madre y yo no estaremos ahí
Pero solo será una semana
Y creo que será increible para ella
Muy bien, aquí llegamos
Una semana sin mis padres
Cielos, mira que grande es ese lago.
¡Santo Dios!
Te tengo
Vamos a desempacar
Nos vemos cariño,
pásala bien ¿ok?
¿Trajiste mi brillo de labios?
Sí, ***, estás totalmente preparada
Solo no te pongas cuando te bañes
- Llamaremos si necesitamos algo
- Muy bien, diviértete
Muy bien
Este es el mejor campamento de todos
La primera actividad es nadar
en el lago del campamento
Shiloh inmediatamente se siente
como en casa dentro del agua
Y parece estarse adaptando bien
¡Hagan ruido!
Pero poco después de la cena
Las bolsas ostómicas de Shiloh
necesitan ser cambiadas por primera vez
Un complicado procedimiento que para
algunas de las enfermeras es desconocido
¿Cuántas veces te cambia tu mamá?
No lo sé, unas 5 u 8 veces al día
Bien, necesitamos hacer ésto
más a menudo...
Las enfermeras estudiantes
del campamento son llamadas para ayudar
Pero a pesar de la presencia
de la enfermera supervisora
Todas tienen problemas
para hacer que las bolsas se adhieran
Shiloh es probablemente
la que más necesita cuidado médico
Ahora en el campamento
Por el hecho de que las bolsas
no se le quedan puestas
- Necesitamos pegamento también
- ¿Pegamento?
Las enfermeras
Se sentían inicialmente intimidadas
porque era algo que no habían visto
No estaban seguras de cómo hacerlo
Viendo que las enfermeras tenían
problemas con las bolsas
Shiloh decidió ayudar, leyendo
las instrucciones en voz alta
Aquí dice cómo limpiarlas,
voy a leerlo
Limpie el orificio de entrada
Presione hacia el área afectada,
solo use agua tibia
Después de luchar por más de media hora
logran que las bolsas queden puestas
Gracias a la ayuda de Shiloh
- Buen trabajo Shiloh
- Buen trabajo
- Gracias
- Muchas gracias
A pesar de su dificil situación, Shiloh
ha logrado pasar el día sin sus padres
Y está en la cama a tiempo
para la hora de dormir
Vendré al lado tuyo
antes de que te duermas
- Está bien
- Muy bien
Todo perfecto
La mañana siguiente
Shiloh parece estarse adaptando bien
a la vida del campamento
Se está envolviendo en nuevas actividades,
e incluso haciendo amigos
Pero más tarde, esa noche
Cuando parecía que todo iba bien
Shiloh pide llamar a casa
- ¿Cómo puedo ayudarlo?
- Hola mamá
Quiero volver a casa un día antes
Sé que quieres volver antes...
...pero el campamento es por seis dias.
No puedo esperar tanto
El campamento es divertido...
...y no querrás perderte el último día
Tal vez debes irte a la cama más temprano
.
.
.
La directora del campamento, Dawn
Llega a ofrecer apoyo
Toma unos dias integrarse al grupo,
anoche se quedaron hasta tarde
Y se levantaron temprano esta mañana
Así que creo que todo saldrá bien
Bien, ¿puedo hablar con ella un poco más?
Sí, claro
Estoy orgullosa...
Creo que has hecho un maravilloso trabajo...
- Te amo
- Yo también
- Ok, adiós
- Adiós
Al día siguiente, una de sus nuevas
amigas trata de consolar a Shiloh
- ¿Este es tu primer año?
- Sí
Se pone mucho mejor, de verdad
Extraño un poco mi casa
También extrañaba mi casa en mi primer año
Y este es mi cuarto año
Pero al final del tiempo...
...no vas a querer irte a casa
Te lo prometo
Conocer nuevos amigos es genial, ¿verdad?
Sí
Esperen un minuto, la traeremos
Después de una dura semana
Shiloh finalmente
se reunirá con sus padres
Ok, así que ahora debo reunir
todas mis cosas porque me voy a casa
Hizo un gran trabajo en el campamento
Creo que está ganando un poco
de independecia, ya puede decir...
"No tengo que vivir con mamá para siempre
llegará un momento en que podré...
...estar por mi cuenta" y que pueda
hacerlo me hace sentir orgullosa de ella
- La pasó muy bien
- ¿La pasaste bien?
Te extrañé tanto
¿Papá?
¡Papá!
¿Cómo estás? ¿Te divertiste?
Dejando el campamento atrás, Shiloh ahora
puede disfrutar el resto de sus vacaciones
Sabiendo que ha dado
un gran paso hacia su independencia
Después de un verano de logros
Hoy Shiloh celebrará tal vez
su más destacable hazaña