Tip:
Highlight text to annotate it
X
Victor Penchaszadeh - Genética y derechos humanos
En noviembre de 1982 me encontré en la ciudad de Nueva York
con Estela Carlotto y Chicha Mariani,
abuelas de Plaza de Mayo, que habían llegado a la ciudad
para denunciar ante Naciones Unidas los crímenes contra la humanidad
que estaba perpetrando la dictadura argentina.
Especialmente el robo de bebés.
Y me traían una preocupación,
una preocupación de cómo iban a poder identificar a los que eran nietos de las abuelas
una vez que retornara la democracia, se pudiera empezar a localizar
a los niños apropiados.
Y me lanzaron un desafío, desafío imposible de rechazar,
porque me decían: ¿qué puede haber más importante para un genetista argentino
que buscar la manera y encontrar la manera de identificar genéticamente a los nietos robados?
Ustedes se preguntarán qué estaba haciendo yo en Nueva York
en ese momento. Ocurre que siete años atrás,
en diciembre del año ´75, tres meses antes del golpe militar,
yo ya era médico, especializado en genética, trabajando en la ciudad
con mi familia, mis hijos.
Una patota de la T riple A intentó introducirme por la fuerza en un Ford Falcon
con los ojos vendados, la boca amordazada y las manos atadas atrás.
De eso conseguí escapar, en otra charla les cuento cómo,
y partí al exilio.
Primero en Caracas, cuatro o cinco años,
después en Nueva York, donde viví y trabajé durante 25 años
en temas vinculados a mi especialidad, que es la prevención y tratamiento de enfermedades genéticas.
Ahora, para un genetista como yo, con conciencia social
y activista de derechos humanos, era un poco incómodo
el rótulo de genetista porque yo sabía que la genética en el pasado
había sido utilizada para violar derechos humanos.
Desde la época en que la humanidad fue dividida en compartimientos estancos
llamados razas y además en forma jerárquica porque la raza más valiosa
era la blanca, la menos valiosa la negra o africana,
cosa que a su vez permitió y justificó cristianamente
el mercado de esclavos.
Pero después también, a través de la formulación de una doctrina
que se llamó de "eugenesia", es decir: de nacer bien,
pseudocientífica, que pretendió discriminar
entre la gente con respecto a quiénes podían y quiénes no podían tener descendencia,
de acuerdo a sus caracteres, si eran deseables o indeseables,
definidos, por supuesto, desde el poder.
Cuotas inmigratorias, esterilizaciones forzadas.
Se cometieron al comienzo del siglo XX, en Estados Unidos
y en otros países, decenas de miles de esterilizaciones
a gente que el sistema consideraba no aptos para tener descendencia,
hasta llegar al holocausto perpetrado por los nazis,
pero justificado ante ellos, también por una doctrina pseudocientífica
y falsa de la genética que ellos llamaron: la higiene racial.
Lo peor del asunto es que esa doctrina estuvo apoyada
por los más connotados genetistas alemanes de la época.
O sea que, volviendo al desafío que me dejaron las abuelas en Nueva York
en el año ´82, me pareció que iba a ser una excelente oportunidad
para la disciplina de la genética el poder realmente
ponerla a funcionar y a vincularse a la defensa de los derechos humanos.
Cuando empecé a pensar en el problema,
me pareció que no era muy complicado porque ya en esa época se estaban haciendo
pruebas de paternidad.
Se medían algunas sustancias heredables
en la sangre y se establecía,
comparando esas sustancias marcadores genéticos
entre el niño y un posible padre, se podía establecer
la probabilidad que ese hombre fuera efectivamente el padre de la criatura.
Y hablo de probabilidad porque en genética practicamente todo es probabilidad,
y esa probabilidad de paternidad es lo que se llamó, y se llama, el índice de paternidad.
Obviamente entonces, contábamos con tecnología para medir sustancias heredables en la sangre,
compararlos entre personas, en este caso niños sin identidad conocida
y sus posibles familiares.
El problema es que estos niños robados
fueron robados de padres desaparecidos.
Los padres desaparecidos obviamente no estaban para ser testeados,
pero también sabemos que todos nuestros genes
están presentes en nuestros padres, obviamente,
pero también en nuestros cuatro abuelos.
O sea que disponíamos de la metodología,
tanto de laboratorio como estadística, como para proceder, realmente.
¿Pero era así? ¿Cómo se puede pasar de una prueba de paternidad a una prueba de abuelidad?
No es tan sencillo, porque todo este cálculo estadístico-matemático
de probabilidades hace que se pierda certeza
si nosotros nos salteamos una generación.
Por eso se requirió un trabajo en equipo,
entre genetistas, epidemiólogos, estadísticos, matemáticos,
para reformular las estadísticas y las probabilidades,
rindiendo cuenta del hecho de que al pelear para determinar abuelidad,
nos estábamos salteando la generación desconocida de los padres.
Y esto fue lo que se dio en llamar: índice de abuelidad.
Esto fue, insisto, el trabajo de todo un equipo, no de una sola persona.
Y yo tuve suerte de formar parte de ese equipo.
Esa formulación estadística estuvo prácticamente lista
para el momento del retorno de la democracia y efectivamente
fue la que se utilizó para la primera recuperación de identidad
de una nieta robada, que fue Paula Eva Logares, de entonces siete años de edad.
En una línea semejante está trabajando el equipo argentino de antropología forense,
como ustedes saben, que tiene una misión diferente,
que es la de identificar los restos óseos.
Y empezaron con técnicas antropológicas.
Ambas líneas de investigación ligadas a la vigencia de los derechos humanos,
progresó muchísimo en las últimas décadas.
Porque desde entonces, ´84 hasta ahora, pasaron prácticamente tres décadas,
con avances increíbles en la capacidad de analizar el ADN.
Estas pruebas originales de la década de los ´80 que les estoy comentando,
no se hicieron con ADN. Hoy en día, todo el mundo sabe
que el ADN prácticamente es casi como mágico o automático.
Bueno, en esa época no era así, pero apareció a finales de los ´80,
comienzo de los ´90, la probabilidad de analizar directamente el ADN
y no a través de los productos.
Obviamente esto permitió una identificación mucho más rápida,
más certera, más confiable, automatizada
y mucho menos costosa.
También hubieron cambios a nivel social, ético y político.
Este reclamo de Abuelas, en los primeros años de la democracia,
se cristalizó finalmente en una ley que creó un Banco Nacional de Datos Genéticos,
que funciona hasta ahora y que permitió
almacenar las muestras biológicas de los posibles abuelos
en una base de datos contra la cual se compara
cada niño, hoy joven adulto, que es localizado
o que tiene sospechas de que puede ser hijo de desaparecidos,
nieto de Abuelas.
Y así es como a lo largo de casi 30 años,
109 nietos recuperaron su identidad.
Esto, por supuesto, en parte dependió de la tecnología,
de la respuesta de la sociedad política, a través de leyes.
Pero no hubiera sido posible sin el tesón,
la dedicación, la pasión y la clarividencia y la resiliencia
de nuestras queridas Abuelas.
Esto hay que reconocerlo y que persiste hasta el día de hoy
y por mucho tiempo más, esperamos.
Porque pensamos que se están... están recuperando la identidad.
Es un proceso que no va a terminar prácticamente nunca.
En este momento uno se pudiera plantear entonces
que la genética es todopoderosa.
Nosotros analizamos un ADN y sabemos de qué se trata.
Bueno, ni tanto ni tan poco.
Nosotros somos mucho más, los seres humanos,
que un paquete de 25 mil genes heredados de nuestros padres.
Nosotros, como seres humanos, somos seres sociales, básicamente,
en los cuales nuestro genoma contribuye significativamente.
Sin el genoma no seríamos seres humanos, pero,
todas las características humanas, en última instancia, dependen de la interacción
del genoma heredado junto al medio ambiente social, político, económico,
químico, biológico, que nos rodea desde que nacemos
y durante toda la vida.
Es esa interacción entre genoma y ambiente, insisto,
la que determina todas nuestras características.
Y lo planteo específicamente hablando de identidad
porque cuando hablamos de identidad, en realidad,
no debiéramos restringirla a la identidad genética.
La identidad es mucho más que eso y es el conjunto indivisible
de la interacción entre el genoma y todos estos factores
ambientales que estoy mencionando.
Eso también es válido para otros temas que tienen que ver
con la genética y los derechos humanos, porque no hay que restringirlo
y uno muchas veces piensa que genética y derechos humanos:
"ah, sí, es el derecho a la identidad". No. Hay muchas otras cosas.
El derecho a la salud también tiene que ver con la genética.
El derecho a la salud, para que sea efectivo, no solo depende
o necesita de políticas públicas, de justicia social, de equidad
y de servicios de salud, sino que también necesita de una genética
que acepte que las diferencias de salud entre las poblaciones
depende mucho más de las condiciones de vida y del medio ambiente
que del genoma con que nacemos.
En otras palabras, el genoma... un genoma es sólo tan bueno
como el ambiente en el que se encuentra.
Esta es una lección que a mí me costó aprenderla como genetista que soy,
pero la tengo muy aprendida, en base a la experiencia y a la práctica.
Una ciencia no es ni buena, ni mala. Todo depende de cómo se usa,
quién la usa, y con respecto a la genética,
el bien y el mal no está inscripto en la ciencia misma,
no depende de la ciencia. Depende, como digo, de quién la usa,
con qué objetivos y con qué control social,
con qué control social democrático de la sociedad.
Como genetista, me siento inmensamente feliz
de haber podido contribuir a que la genética
encuentre su camino y su derrotero, vinculada,
como no puede ser de otra manera, a la defensa de los derechos humanos
y, camino que espero del que no se aparte jamás.
¡Muchísimas gracias!
M.G.: -Tengo una pregunta para vos:
El índice de abuelidad, con todos los avances de ADN que hay hoy,
¿sigue siendo igual de relevante o ya con los análisis
que se pueden hacer hoy por hoy alcanza y sobra?
V.P.: -No, no, no, es absolutamente relevante.
Los análisis te dan... simplemente analizan marcadores genéticos.
Vos después necesitás la comparación de esos marcadores genéticos
que tenés en un caso problema, o en niños sin identidad conocida,
o un resto óseo, y tenés que compararlo,
cotejarlo con los marcadores genéticos
de los que son posibles parientes, abuelos,
hijos, padres, los que fueran.
Eso requiere una formulación matemático-estadística
muy precisa, porque también depende de la frecuencia de esos marcadores genéticos
en la población, la relación que tiene
la herencia, y las leyes de la herencia siguen siendo las mismas
desde que Mendel las descubrió hace 150 años,
pero la formulación siempre es estadístico-probabilística.
Por eso hablamos de probabilidades,
99,99 %, o lo que fuera.
En el léxico judicial, jurídico, por ejemplo,
no se aceptan relaciones de parentezco que tengan
probabilidades menores de 99,9 %.
Y eso ¿de dónde sale? Sale de los índices
de inclusión, de paternidad, de abuelidad o del parentezco que sea.
O sea, que el índice goza de buena salud
y la va a seguir teniendo durante mucho tiempo.
¡Muchas gracias!
(Aplausos)