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Me llamo Paloma, tengo 25 años y soy residente de pediatría.
A decir verdad tengo tantos y tantos motivos por los que soy médico,
pero muy pocos fueron los motivos que me impulsaron a formar parte
como voluntaria de la Asociación Madrileña de Síndrome de Prader Willi.
Y sin embargo de esta decisión se han derivado muchas consecuencias positivas.
Fundamentalmente he aprendido a humanizar su enfermedad y a admirar a los niños y no tan niños con este síndrome.
Jugando con ellos, haciendo deporte, manualidades, compartiendo ratos de charla, películas, campamentos...
te hacen comprender que es injusto que se les catalogue en una enfermedad
y se les trate como tal, como personas enfermas.
Son muy fuertes, con ganas de hacer cosas, de sentirse escuchados y con mucho que aportar.
Merecen que les tratemos con todo nuestro respeto y cariño, que les tratemos como lo que son,
personas increíbles, que comprendamos que más allá de las características propias de su síndrome,
cada uno de ellos tiene su propia personalidad, su complejidad como persona,
sus ilusiones, sus miedos, sus mejores y peores amigos, sus problemas y alegrías familiares,
sus gustos, sus juegos y canciones favoritas...
Estando con ellos como voluntaria he aprendido de su capacidad para vivir cada situación intensamente,
todo es importante, las alegrías son enormes y los enfados también lo son.
Es emocionante ver cómo se van superando, saben de sus limitaciones,
pero también tienen muchas ganas y capacidad para integrarse, y sus esfuerzos se ven recompensados,
poco a poco van mejorando en comportamiento, en relaciones sociales, en los hábitos alimenticios...
Es importante que se sientan apoyados y queridos por todos nosotros,
y ayudarles una a una mejor integración social y a potenciar todas sus cualidades.
Y es que ellos, como tú y como yo, buscan ser felices,
y por muy pequeño que sea nuestro granito de arena, lo pondremos para ayudarles en su búsqueda. �