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"Aún en términos puramente no religiosos,
la homosexualidad representa un mal uso de las facultades sexuales.
Es una excusa patética y un sustituto de segunda para la realidad,
un escape deplorable de la vida.
Y como tal no merece compasión,
no merece que se le trate como a una minoría martirizada,
no merece ser considerado como nada, mas que como una enfermedad perniciosa."
Ese párrafo es de la revista Time, en 1966, cuando yo tenía 3 años.
Y el año pasado, el presidente de los Estados Unidos
se pronunció a favor del matrimonio Gay.
(Aplausos)
Mi pregunta es, ¿Cómo es que llegamos de ahí para acá?
¿Cómo es que una enfermedad se transformó en una identidad?
Cuando tenía tal vez 6 años, fui a una zapatería con mi mamá y mi hermano.
Al final de comprar nuestros zapatos,
el vendedor nos dijo que ambos podíamos llevarnos un globo a casa.
Mi hermano quería un globo rojo, y yo quería un globo rosa.
Mi mamá me dijo que ella pensaba que era mejor que yo llevara el globo azul.
Pero yo dije que definitivamente yo quería el rosa,
y ella me recordó que mi color favorito era el azul.
El hecho de que mi color favorito es hoy el azul, y que aún soy “gay” --
(Risas)
es evidencia tanto de la influencia de mi madre como de sus limitaciones.
(Risas) (Aplausos)
Cuando era pequeño, mi mamá solía decirme,
“El amor que sientes por tus hijos no se parece a ningún otro sentimiento en el mundo,
y hasta que no tengas hijos, no sabrás lo que se siente.”
Y cuando era pequeño yo lo tomé como el mejor cumplido del mundo,
que ella dijera eso sobre criarnos a mi y a mi hermano.
Cuando era adolescente, pensé soy “Gay” así que probablemente nunca tenga una familia,
y cuando ella lo decía me daba mucha ansiedad.
Y cuando salí del closet, cuando ella seguía diciéndolo, me ponía furioso.
Yo le decía “Soy gay, esa no es la dirección a la cual me dirijo,
y quiero que dejes de decir eso.”
Hace aproximadamente 20 años, me pidieron mis editores de la revista New York Times
escribir un artículo sobre la cultura sorda.
Yo estaba un poco sorprendido.
Ya que había pensado que la sordera era una enfermedad.
"Esas pobres personas, no podían escuchar.
Les faltaba el sentido de la escucha, y ¿Qué podíamos hacer por ellos?"
Fue entonces que me metí en el mundo sordo.
Fui a clubs de sordos, vi funciones en el teatro sordo, y poesía sorda.
Y además fui al concurso de Miss América Sorda en Nashville Tennessee,
donde las personas se quejaban del lechoso acento que tiene el lenguaje de señas sureño.
(Risas)
A medida que me fui sumergiendo con mayor profundidad en el mundo sordo,
me convencí de que la sordera era una cultura,
y que las personas en el mundo sordo que decían,
“A nosotros no nos falta la escucha, tenemos una membresía a otra cultura,”
estaban diciendo algo completamente viable.
No era mi cultura, y yo no quería apresurarme y unirme a ella,
pero apreciaba que era una cultura y que para aquellos que eran miembros de ella
era tan valida como la cultura latina, o la cultura gay o la cultura judía.
Se sentía tan válida incluso como la cultura Americana.
Entonces el amigo de un amigo mío, tenía una hija que era de talla baja.
Y cuando nació su hija, ella se encontró de repente confrontando preguntas
que hoy me resuenan.
Ella se estaba enfrentando a preguntas como, ¿qué hacer con la niña?
¿Debería decirle “Eres como todas las personas solo que un poco más baja",
o debería empezar a construirle una identidad de Persona de talla baja,
e involucrarla con Las Pequeñas Personas de América,
para darse cuenta de qué estaba sucediendo con las personas de talla pequeña.
Y de repente pensé, la mayoría de los niños sordos nacen de padres que pueden escuchar.
Y esos padres tienden a tratar de curarlos.
Aquellas personas sordas descubren esas comunidades en la adolescencia.
La mayoría de los gays nacen de padres heterosexuales.
Y esos padres heterosexuales a menudo quieren que funcionen
de la manera que ellos piensan funciona el mundo normal.
Y esos gays tienen que descubrir su identidad después a lo largo de su vida.
Y aquí estaba mi amiga, enfrentándose a esas cuestiones de identidad con su hija de talla pequeña.
Y yo pensé, ahí va de nuevo,
una familia que se percibe como normal,
con un hijo que parece ser extraordinario.
Y ahí empecé a darme cuenta de que en realidad hay dos tipos de identidad.
Hay identidades verticales, que se van pasando de generación en generación de padres a hijos.
Son aquellas como la etnicidad, frecuentemente la nacionalidad, el lenguaje y muchas veces la religión.
Esas son las cosas que tenemos en común padres e hijos.
Y mientras para algunos de ellos puede ser difícil, nunca se trata de curarlas.
Puedes argumentar que es más difícil en Estados Unidos
-- aún con nuestra presidencia -- ser una persona de color.
Pero nadie trata de asegurarse de que las futuras nacidos de Afro-Americanos y asiáticos generaciones de niños
nazcan con piel color crema y cabello amarillo.
Existen estas otras identidades, aquellas que tenemos que aprender de los grupos de pares o compañeros,
y yo las llamo las identidades horizontales,
porque los grupos de pares son una experiencia horizontal.
Estas identidades que son completamente ajenas a tus padres
y que tienes que descubrir cuando las ves en tus compañeros.
Y esas identidades, esas identidades horizontales
son las que la mayoría de las personas trata de curar.
Y quería ver el proceso a través del cual las personas que tienen esas identidades
llegan a tener una buena relación con ellas.
Me parecía que había tres niveles de aceptación que tenían que suceder.
Primero es la auto-aceptación, luego la aceptación familiar, y luego la aceptación social.
Y no siempre coinciden todas.
Muchas veces, las personas que tienen estas condiciones se encuentran muy enojadas,
porque sienten como si sus padres no los amaran,
cuando lo que pasa es que sus padres no los aceptan.
El amor es algo que idealmente es inherente a la relación padre e hijo,
pero la aceptación es algo que toma tiempo.
Siempre toma tiempo.
Una de las personas de talla pequeña que conocí, un hombre llamado Clinton Brown.
Cuando el nació fue diagnosticado con enanismo distrófico, una condición muy des habilitante.
Le dijeron a sus padres que nunca podría caminar,
que no tendía ninguna capacidad intelectual y que probablemente jamás los iba a reconocer.
Fue cuando les sugirieron que lo dejaran en el hospital
para que pudiera morir ahí tranquilamente.
Su madre dijo que ella no lo iba a hacer.
Y tomó a su hijo y lo llevó a casa.
Y aunque no tenía muchas ventajas financieras, ni de educación,
encontró al mejor doctor del país para tratar el enanismo distrófico,
lo llevó a consultas con el
y durante su infancia tuvo más de 30 procedimientos quirúrgicos
donde pasó mucho tiempo en el hospital,
el resultado de eso es que ahora podemos hablar.
Mientras estaba en el hospital, llevaron tutores para ayudarlo con su trabajo escolar,
y trabajó muy duro, tal vez porque no había otra cosa que hacer,
y terminó logrando un nivel que jamás se hubiera contemplado por ningún miembro de su familia.
El era el primero de su familia de ir a la universidad,
vivió en el campus y manejaba un auto hecho a la medida para su inusual cuerpo.
Su madre me contó esta historia un día,
el iba a una universidad cerca de su casa.
y ella dijo, “Vi tu coche, el cual siempre puedes reconocer,
en el estacionamiento de un bar." (Risas)
“Y pensé ellos miden 1.80, el mide 91 centímetros.
Dos cervezas para ellos es como 4 para él.”
Dijo ella, “sabía que no podía entrar e interrumpirlo,
pero me fi a casa, y le dejé 8 mensajes en el celular.
Y luego pensé si alguien me hubiera dicho cuando nació
que mi preocupación futura iba a ser que se fuera a tomar y manejara con sus amigos del la universidad..."
(Aplausos)
Yo le dije “¿Qué crees que hiciste que le ayudó a convertirse
en esta persona realizada, encantadora y maravillosa?”
Y ella me dijo “¿Qué hice? Lo amé, eso fue todo.
Clinton siempre tuvo esa luz en él,
y su padre y yo tuvimos la suerte de ser los primeros en reconocer esa luz.
Voy a citar otra revista de los sesentas, esta es de 1968
-– The Atlantic Monthly, la voz de la América Liberal -—
y fue escrito por un importante biólogo ético.
El dijo “No hay razón alguna por la cual sentirse culpable por alejar a un hijo con síndrome de Down.
Aun si alejarlo significa esconderlo en un psiquiátrico,
o alejarlo en un sentido letal más responsable.
Si es un acto espantoso, pero no debe llevar culpa alguna.
La verdadera culpa debe venir de una ofensa a una persona,
y un Down no es una persona.”
Existe mucha tinta otorgada al enorme progreso
que hemos hecho en cuanto al trato de los gays.
El hecho de que nuestra actitud haya cambiado está en los encabezados día con día.
Pero hemos olvidado como veíamos a personas que tenían otras diferencias,
como veíamos a las personas deshabilitadas, cuan inhumanos éramos.
Y el cambio que se ha logrado ahí que es igualmente radical,
es uno al cual no le ponemos mucha atención.
Una de las familias que entrevisté, Tom y Karen Robards,
fueron sorprendidos cuando siendo unos Neoyorkinos jóvenes y exitosos,
tuvieron un niño que diagnosticaron con Síndrome de Down.
Ellos pensaron que las oportunidades educativas para él no eran lo que deberían ser,
entonces decidieron que iban a construir un pequeño centro
-- dos salones de clases que empezaron con algunos otros padres --
para educar a sus hijos con Síndrome de Down.
Pasaron los años y ese centro creció hasta ser el Centro Cooke,
donde hoy se les enseña a miles y miles de niños con discapacidades intelectuales.
Desde el tiempo en el que se publicó esa historia del Atlantic Monthly,
la expectativa de vida de personas con síndrome Down se ha triplicado.
La experiencia de las personas con síndrome de Down incluye personas que son actores, escritores,
y que son capaces de vivir vidas completamente independientes en su adultez.
Los Robards tuvieron mucho que ver con esto.
Y yo les pregunté “¿Se arrepienten? ¿Desearían que su hijo no tuviera Síndrome de Down?
¿Les gustaría jamás haber escuchado de esto?”
E interesantemente su padre dijo
“Bueno por David, nuestro hijo lo lamento,
porque para David, ha sido una manera difícil de ser en el mundo,
Y me hubiera gustado darle a David una vida más fácil.
Pero creo que si perdiéramos a todas las personas con Down,
sería una pérdida catastrófica.”
Y Karen Robards me dijo,
“Yo estoy con Tom. Para David, yo la hubiera curado en un instante para darle una vida más fácil.
Pero hablando de mi -- bueno, nunca hubiera creído que hace 23 años cuando nació,
yo pudiera llegar a tal punto,
en que aceptara queme ha hecho mucho mejor persona, más noble,
y le ha dado mucho más propósito a mi vida,
hablando por mi misma, Jamás lo cambiaría por otra cosa en el mundo.
Vivimos en un punto en el cual la aceptación social para esta y otras condiciones
va a la alza.
Pero también vivimos en un momento en el cual nuestra habilidad para eliminar estas condiciones
ha llegado a unas alturas inimaginables.
La mayoría de los niños sordos nacidos en Estados Unidos hoy recibirán implantes Cochlear,
los cuales son insertados en el cerebro y conectados a un receptor,
el cual les permite adquirir algo parecido a la escucha
y les da la habilidad de usar el lenguaje hablado.
Un compuesto que ha sido probado en ratones, BMN-111,
es usado para prevenir la acción del gen de la acondroplacia.
La acondroplacia es la forma más común del enanismo,
y los ratones a los cuales se les dio la sustancia y que tenían el gen de la acondroplacia han crecido a su tamaño total.
Las pruebas con humanos están a la vuelta de la esquina.
Hay exámenes de sangre que están haciendo progreso
para detectar síndrome de Down con mayor claridad y en una etapa más temprana del embarazo que nunca antes,
haciendo mucho más fácil para las personas eliminar esos embarazos y terminarlos.
Y entonces tenemos tanto progreso social, como progreso médico.
Y yo creo en ambos.
Creo que el progreso social es fantástico y tiene un significado maravilloso,
y creo lo mismo sobre el progreso médico.
Pero creo que es una tragedia cuando uno de ellos no ve al otro.
Y cuando veo la manera en que se están intersectando en las 3 condiciones que acabo de describir,
creo que es como esos momentos en una Opera
cuando el héroe se da cuenta que ama a la heroína
en el momento exacto en el que su vida está expirando en un diván.
(Risas)
Tenemos que pensar en como nos sentimos sobre las curas en su totalidad.
Y muchas veces la pregunta para los padres es,
cuándo validamos y cuando curamos a nuestros hijos.
Jim Sinclair, un prominente activista del autismo dijo
“Cuando los padres dicen, 'Hubiera deseado que mi hijo no fuera autista,'
lo que realmente están diciendo es, 'Hubiera deseado que el hijo que tengo no existiera
y tener otro diferente, un hijo sin autismo en su lugar.'
Lee esto de nuevo.
Esto es lo que escuchamos cuando nos lamentamos nuestra existencia,
esto es lo que escuchamos cuando rezamos por una cura --
que tu deseo más profundo para nosotros es que algún día dejémonos de ser
y extraños que puedas amar se muevan detrás de nuestras caras.”
Es un punto de vista muy extremo,
pero apunta a la realidad de que las personas se comprometen con la vida que tienen,
y no quieren ser curados, cambiados o eliminados.
Quieren ser quien sea que vinieron a ser.
Una de las familias que entrevisté para este proyecto fue la familia de Dylan Klebold,
quién fue uno de los perpetradores de la masacre en Columbine.
Me tomó mucho tiempo persuadirlos a que platicaran conmigo,
y una vez que aceptaron, estuvieron tan llenos de su historia
que no podían parar de contarla.
Y el primer fin de semana que pase con ellos, el primero de muchos,
grabé más de 20 horas de conversación.
Un domingo en la noche, estábamos exhaustos.
Estábamos sentados en la cocina, Sue Klebold estaba haciendo la cena.
Y le pregunté “¿Si Dylan estuviera aquí ahora, saben qué le preguntarían?”
Y su padre dijo “Claro que se, le preguntaría que demonios pensó que estaba haciendo!”
Y Sue miró el suelo, y pensó durante un minuto.
Y luego volteó y dijo
“Yo le diría que me perdonara por ser su madre
y por jamás haber sabido qué pasaba en su cabeza.”
Cuando estaba cenando con ella unos años después
-— una de las muchas cenas que compartimos juntos -—
me dijo “Sabes, primero, cuando esto sucedió yo deseaba que nunca me hubiera casado,
que nunca hubiera tenido hijos,
Si no hubiera ido la Universidad de Ohio State, si mis caminos no se hubieran cruzado con Tom,
este niño jamás hubiera existido y este acto terrible jamás hubiera sucedido.
Pero ahora siento que amo tanto a los hijos que he tenido
que no puedo imaginar mi vida sin ellos.
Reconozco el dolor que causaron a los otros,
por el cual no existe perdón alguno,
pero para el dolor que me causaron si hay perdón.
Así que mientras reconozco que sería mejor para este mundo si Dylan no hubiera nacido,
he decidido que no hubiera sido mejor para mi.”
Pienso que es sorprendente
como todas esta familias, que han tenido hijos con todos estos problemas,
problemas que seguramente hubieran hecho todo por evitar,
y que hayan encontrado tanto significado en la experiencia de ser padres.
Y luego pienso, todos nosotros que tenemos hijos,
los amamos, con sus defectos.
Si un ángel glorioso descendiera de repente en el techo de mi sala
y me ofreciera llevarse a mis hijos y traerme a unos mejores
-- más educados, más simpáticos, más lindos y más inteligentes --
(Risas)
yo me colgaría de los míos y rezaría para que el espectáculo atroz desapareciera.
Y últimamente siento de la misma manera que probaría esos pijamas a prueba de fuego en el infierno
para asegurarme que no se prendieran cuando mis hijos alcancen la estufa,
entonces, estas familias negociando con estas diferencias extremas
relejan en la experiencia universal de ser padres,
y es que a veces ves a tus hijos y piensas,
“¿De dónde saliste?”
(Risas)
Resulta que mientras cada una de nuestras diferencias se acomoda en silos
-- hay un cierto número de familias que están lidiando con esquizofrenia,
un cierto número de familias que son transgénero,
que son prodigios, que enfrentan retos similares,
en cada una de esas categorías.
Pero si empiezas a pensar que esa experiencia de negociar las diferencias dentro de tu familia
es lo que crees que las personas están abordando,
entonces descubres que es un fenómeno casi universale.
Irónicamente, resulta que son nuestras diferencias, y la negociación de nuestras diferencias lo que nos une.
Yo decidí tener hijos cuando estaba trabajando en este proyecto.
Y mucha gente estaba sorprendida y decía
“¿Pero como puedes decidir tener hijos mientras estás estudiando todo lo que puede salir mal con ellos?”
Y yo les contestaba, “No estoy estudiando todo lo que puede salir mal.
Lo que estoy estudiando es cuánto amor existe,
aún cuando todo parece estar saliendo mal.”
Pensé mucho en la madre de uno de los niños deshabilitados que había visto,
un niño sumamente deshabilitado que murió por un descuido de la persona que lo cuidaba.
Cuando sus cenizas estaban siendo enterradas, su madre dijo
“Pido aquí por el perdón, por haber sido robada dos veces,
una del hijo que yo quería y la segunda del hijo que yo amaba.”
Y entonces pensé que es posible para cualquiera amar a cualquier niño
si hay un deseo efectivo de hacerlo.
Bueno, mi esposo es el padre biológico de dos niños con dos amigas lesbianas de Minneapolis.
Yo tengo una amiga muy cercana de la universidad que había pasado por un divorcio y quería tener hijos.
Entonces ella y yo tenemos una hija, madre e hija viven en Texas.
Y mi esposo y yo tenemos un hijo que vive con nosotros en casa,
del cual yo soy el padre biológico,
y Laura, su madre sustituta para el embarazo es la madre lesbiana de Oliver y Lucy en Minneapolis.
(Aplauso)
Entonces, en breve, es 5 padres de 4 hijos en 3 estados.
Ay personas que piensan que la existencia de mi familia
de alguna manera debilita o destruye a su familia.
Y hay personas que creen que familias como la mía no deberían existir.
Yo no acepto modelos de amor que restan, solo aquellos que suman.
Y creo de la misma manera en que necesitamos diversidad de especies
para asegurarnos de que el planeta pueda seguir adelante,
entonces necesitamos diversidad de afecto, y diversidad familiar
para fortalecer a la ecósfera de bondad.
El día después que nació nuestro hijo, el pediatra llego a nuestro cuarto en el hospital
y dijo que estaba preocupado.
Nuestro bebé no estaba extendiendo las piernas de manera apropiada,
Ella dijo que eso podría significar daño cerebral.
Estaba extendiendo sus piernas pero lo hacía de una manera asimétrica,
lo cual le hizo pensar que se podría deber a un tumor.
Y el tenía una cabeza muy grande, por lo cual ella pensaba que podría tener hidrocefalia.
En la medida que me iba contando todo esto,
sentí como el centro de mi ser se desmoronaba en el piso.
Y pensé aquí he estado todos estos años trabajando en un libro
sobre cuánto significado habían encontrado los padres
en la experiencia de criar a niños deshabilitados,
y yo no quería sumarme a sus números.
Porque lo que yo estaba encontrando era la idea de una enfermedad,
y como cualquier padre desde el principio de los tiempos
yo quería proteger a mi hijo de la enfermedad.
Y también quería protegerme de la enfermedad.
Y así, sabiendo por el trabajo que había hecho
que si tenía alguna de las afecciones por las cuales le estaban haciendo pruebas,
esa sería su identidad,
y si esas fueran su identidad también serían las mías,
y que esa enfermedad iba a tomar una forma muy diferente una vez que se empezara a desarrollar.
Lo llevamos a la de resonancia magnética, a la máquina de tomografías,
tomamos a este bebé de un día y lo entregamos para una muestra arterial de sangre.
Nos sentíamos impotentes.
Después de 5 horas nos dijeron que su cerebro estaba completamente normal
y que ya estaba extendiendo sus piernas de manera normal.
Cuando le pregunté al pediatra qué había sucedido,
me dijo que probablemente esa mañana el había tenido un cólico.
(Risas)
Pero pensé que mi madre tenía razón.
Pensé, “El amor que tenemos por nuestros hijos
no se parece a ningún otro sentimiento en el mundo,
y que hasta que no los tienes no sabes qué se siente.”
Creo que los niños me han atrapado en el momento que conecté la paternidad con la pérdida.
Pero no estoy seguro de que me hubiera dado cuenta si no hubiera estado tan involucrado en la investigación de este proyecto.
Me he encontrado con tantos amores extraños,
y he caído de manera muy natural en estos patrones que embrujan.
Y he visto como el esplendor puede iluminar hasta las vulnerabilidades más extremas.
Durante estos 10 años, he sido testigo y he aprendido
la alegría terrorífica de la responsabilidad,
y he descubierto como conquista todo lo demás.
Y que mientras yo pensaba que los padres que entrevistaba eran unos tontos,
que se esclavizaban a un camino de por vida con sus hijos desagradecidos
tratando de engendrar la identidad desde la miseria,
me di cuenta aquel día que mi investigación me había construido una tabla
y que estaba listo para subirme a su barco.
Gracias.
(Aplausos)