Tip:
Highlight text to annotate it
X
Isabel Colom,bienvenida a RNE,Hola buenos días también tenemos con nosotros.
al director de este corto que anunciabamos Koke Jiménez Bienvenido a radio nacional,Hola buenos días!
Y también con nosotros,Ana Flores que es presidenta de la
asociación artístico-cultural peluqui de almássera que abandera este
proyecto también a ella
la saludamos buenos días
bueno empezamos con los tres responsables de este proyecto en primer
lugar isabel como responsable de AVALUS la asociación valenciana
de afectados del lupus
explícanos porque existe
ésta asociación
y en concreto explicanos también un poco más sobre esta enfermedad
bueno, la enfermedad como has dicho es una enfermedad del sistema inmunológico
crónica degenerativa discapacitante
pero no contagiosa
el sistema inmunológico normalmente protege al cuerpo produciendo
anticuerpos o proteínas que atacan y destruyen
a los agentes extraños como bacterias o virus
en las personas que padecen el lupus el sistema inmunológico
debido a causas aún desconocidas produce anticuerpos
que atacan a las células sanas del del cuerpo
produciendo daños en las articulaciones órganos internos así como tejidos o
los tejidos
la causa es desconocida no sé qué
se cree que comienza con una combinación de genes defectuosos
qué el que lo pueden desencadenar factores medioambientales
como por ejemplo
el sol
una situación de estrés muy intenso
estás son la consecuencias de esta enfermedad ,no solamente físicas sino
también emocionales y en este sentido desde de la asociación
también lleváis acabo una labor importante,no?
si llevamos una
labor como has dicho para tenemos una psicóloga
que puede tiene un servicio para poder dar apoyo a las personas que
lo necesiten
porque los tratamientos son
a veces,pues bastante agresivos y conllevan un estado de ánimo
que puede necesitar pues a un profesional
cuales son los síntomas de está enfermedad?
los síntomas en general
son cansancio
eh?
pérdida de apetito pueden también depende del órgano afectado
pues un mal funcionamiento en ese órgano
produciendo problemas de salud muy graves incluso pues si la
persona no responde y no queremos alarmar a nadie porque hoy
en día los avances están dando una calidad de vida y un ***óstico de vida
también muy muy buenos hay casos y lamentamos que muchas veces pues si no
nos responde pueden haber hasta causas de fallecimiento hay que decir también
que respecto a bueno aquellas personas que estén interesadas en
conocer más sobre esta asociación la asociación valenciana de afectados de
lupus Avalus , se encuentran en las tres provincias en valencia en
alicante en castellón buscando en en internet lupus
valencia punto org ahí se puede encontrar más información,en la web ésta
como todo hoy en día está ahí presentes en la comunidad valenciana
en valencia, también tenemos muchos afectados de esta enfermedad?
si la prevalencia es de 34 90 por cada 100 mil personas
hay una incidencia de 2 a por cada 100 mil habitantes al año
de los cuales 9 década 10 son mujeres es una enfermedades una
afectación más de mujeres
porque? porque están los estrogenos las hormonas
femeninas tienen
un papel muy importante
en esta afectación
aunque hay que informar qué
ésta el afectado de Lupus,ya nace con esos anticuerpos ,osea
ya está predestinado apadecer esa enfermedad nace con él
el que se desarrolle la enfermedad que ya es como he dicho antes
que haya un factor desencadenante como puede ser
el sol y situaciones de estrés
en este sentido se investiga los laboratorios están
trabajando tienen en cuenta ésta esta enfermedad o en qué situación se
encuentra un poco la población afectada?
bastante mal, porque claro la investigación hoy día está no hay
mucha investigación incluso a fechas de hoy
con una enfermedad que lleva muchísimos años
apareció después de 50 años de ella
hay un fármaco biológico pero no está para todos los
enfermos de lupus no hay un tratamiento específico no hay un medicamento
especificó se trata con el órgano en sí
el órgano afectado y el especialista ya va dándole el tratamiento
adecuado a cada persona es una enfermedad muy individual cada persona
tiene un tratamiento un seguimiento y un desarrollo totalmente diferente uno
del otro y como toda en la vida no existe una varita mágica y con esta
frase nos vamos a hablar
pues de del siguiente asunto que tiene que ver con con esta enfermedad y
con esta asociación se vende varita mágica hablamos también como deciamos,
con ana flores que es la fundadora de la asociación artística cultural pelo
qui de almássera que abandera este este proyecto se proyectó que se transforma
en un corto.Ana,cuentanos un poquito cual su objetivo de este trabajo?
Vale, en primer lugar quiero decir que además fundar la Asociación también soy
socia de Avalus porque padezco la enfermedad estoy afectada por
el lupus
diagnosticada desde hace dos años entonces este cuento escrito por
isabel de ron, llega a mis manos a través de la asociación y me parece
una idea fantástica de enseñarle al mundo la enfermedad a través de la mirada
de una niña no entonces bueno pues desde la asociación proponemos
hacer un cortometraje con el apoyo de la obra social de la caixa
también como colaboradores
y bueno conozco a Koke Jiménez que está dispuesto a
a colaborar con el proyecto también de una forma totalmente altruista y me
proponen
bueno,pues llevarlo adelante nosotros desde la asociación estamos encantados
y se lo trasmitimos a isabel. isabel bueno también dispuesta a colaborar y a dar
la difusión que corresponde a la enfermedad y a partir de ahí pues
decidimos emprender un proyecto que llevamos ya un año de andura con
él para
que llegue este momento de inicio de rodaje
en definitiva se trata de dar un toque de atención la sociedad a través de
este rodaje.Bueno decir que hay personas afectadas
por este tipo de de enfermedad también no se si pretendeis dar algún toque de
atención también alguien más por lo que comentábamos antes en cuanto a
investigación y que se trabaje más en este sentido también
nosotros somos una asociación sin ánimo de lucro que tenemos la sede en
almacena
y nos dedicamos a ayudar
a diferentes asociaciones, la asociación valenciana
contra el cáncer ,la asociación valenciana de tranplante de pulmón
lo que queremos atraves de la Asociación es decir
hay otras formas también de poder ayudar a los demás y queremos que ésta
sea una más, es decir el lupus esta aquí
hay que darlo a conocer y
tenemos esta herramienta que es poder ayudar a los demás a través de de una
película. Ahora hablaremos de esta película de este rodaje que todavía no
está está en fase de digamos en fase
todavía previa
pero tenéis previsto presentarla no solamente por la
Comunidad Valenciana sino también en otros en otros lugares de
de la geografía española
koke Jiménez que es el director de de este proyecto bueno
como lo has concebido como lo vas a rodar porque lo vas a comenzar próximamente
este rodaje si
Cual es la idea que llevas en la cabeza?
pues no se nuestra idea
como bien nos ha explicado,Ana es escapar también un poco de
los clichés de los clichés de esta enfermedad que a lo mejor se han
trasmitido,a lo mejor con series como House siempre ha quedado muy en el aire
parecía que incluso la primera era algo inventado en guión, no?
Entonces hemos intentado de
evitar esos clichés
eh! a través de de una historia
llena de magia que que no tiene nada que ver con una enfermedad triste es
todo lo contrario Se puede desvelar algo del guión?
como lo has orientado un poquito?
pues está es la historia de Isabel de Ron
trata sobre Paula
Paula es una niña
que es un amor llena de esperanza que siempre está al lado de su madre
que es enferma de lupus
y eso le lleva siempre a estar con ella
acompañarla, leerle
las noticias del periódico
intentar hacerle más llevadero el día a día
y un día de repente encuentra un anuncio en el periódico en el
cual se anuncia un
una varita mágica
y a partir de ahí a partir de ahí que a partir de ahi que viene el corto
no queremos revelar nada y en la parte dejando de un lado el
guión en la parte humana y también profesional contais con grandes actores
reconocidisimos de la escena
no solamente valenciana actores de la Comunidad Valenciana pero que han saltado
a nivel de nacional como es el caso de jaime pujol o cristina perales también
si,si aparte de la ayuda de
Jaime puyol y Cristina Perales que
que van a hacer un un trabajo magnífico
eh, hemos intentado contar con actores jóvenes de de la comunidad como
son Grey Martínez y María de Paco
qué
van a aportar muchísimo a está historia
ya que va ser a través de los ojos de una niña y van a ser ellos mejor que nadie
los que para transportar está
esta magnífica historia
bueno, pues ya lo saben nuestros oyentes ahí quedan emplazados parar ver este corto
que comienza
su rodaje su andadura los próximos días cuando calculan más o menos que
estará finalizado? un ,dos, tres,cuando?
pues, intentaremos presentarlo por lo menos un avance para el día 10
de mayo que es el día internacional del lupus
o en su defecto el día 17
en un congreso que se realiza en Baleares,este año
pues hala ya sabes hechale,metele caña que queda poca tiempo
bueno pues lo importante para nuestros oyentes también quédense con está
dirección lupus valencia punto org
Isabel Colom, presidenta de Avalus
koke Jiménez,director del corto
Ana Flores,también de la Asociación artistico-cultural Peloqui de Almasera
y recuerden también www punto peloqui punto es,
Ahi,tienen la dirección
van a conocer más sobre todo esto
a los 3,gracias por acompañarnos hoy, en Radio Nacional
gracias y suerte muchas gracias ,gracias a vosotros
tiempo por ello
4
bueno