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Nos conviene participar porque
vamos a ayudar, más que nada,
a nuestras futuras generaciones. Debemos de participar en estudios de salud
por los beneficios que nos va a traer en nuestra propia salud y en
nuestros hijos, nuestras familias, y las futuras generaciones.
Tenemos miedo
en participar en estas cosas,
y no debe tener uno miedo. Participando en esos estudios,
vamos a hacer que la medicina
progrese.
Entonces nos vamos a ayudar no sólo a nosotros mismos, sino a todos en nuestra comunidad.
Haciendo estos estudios, la persona que pasó por alguno de los
estudios, va a poder ayudar a su familia,
a las nuevas generaciones, y a la comunidad en general.
La comunidad latina, o los hispanos, somos yo pienso una comunidad muy muy
especial.
Somos como un conglomerado de razas, y un conglomerado de culturas
que nos hace tener una cultura muy rica.
Al ser únicos,
lo que en otras culturas
se aplica en términos de salud, ya sea por los genes, y de cómo funciona
nuestro cuerpo,
o las comidas,
Esto
no se va aplicar a nosotros.
Y no hay casi estudios en latinos. La mayoría de estudios se hacen en culturas
de origen europeo.
Todavía no entendemos entonces muchas cosas de por qué
los hispanos o los latinos tenemos más predisposición a ciertas
enfermedades que otros grupos. Ahora hay más conciencia en la
comunidad de que la salud es importante
y de que tenemos nosotros mismos que ayudarnos,
unirnos
como pacientes, unirnos como personas sanas, unirnos como padres de familia,
y como investigadores
para tratar de entender mejor enfermedades que nos afectan más a los
hispanos.
Los latinos que participen es una oportunidad para poder conocer un
poquito más
de nuestro grupo de personas, de los latinos. A veces hay más enfermedades
más prevalentes en una
comunidad como en latinos, y la idea de participar es poder ayudarnos nosotros
mismos.
Yo no sabía
o no me había dado cuenta,
o no había anotado,
el hecho de que uno podía hacer estas cosas.
En bien de la ciencia
y en bien de la salud del resto del pueblo.
Cuando se hacen estudios médicos
siempre se trata de
buscar
cuáles voluntarios podrían participar y serían los mejores para este
estudio médico.
Y entonces generalmente se manda información a todas las oficinas de los
médicos, los consultorios,
dónde este tipo de personas puedan acudir. Yo conocí de parte de este
estudio de parte de mi doctora, que me hizo una referencia.
Ella pensó que
podría ser una
oportunidad de conocer un poco más de mi salud.
Hay información sobre los estudios
en una base de datos que se encuentra en internet, del gobierno.
Pero también se pueden comunicar con doctores primarios,
doctores de las clínicas donde se va, o en los distintos hospitales.
Para participar en estudios de salud,
algunas pláticas que se ofrecen a las escuelas,
en iglesias, o en la comunidad,
te invitan, a veces, a participar en un estudio sobre tabaco o en un estudio
sobre nutrición, en diferentes estudios.
Y son personas que trabajan en la comunidad.
El proceso de ser participante de un
un estudio de investigación primero pues es el reclutamiento de la persona.
Después, llenar
cuestionarios.
Cuando alguien se escribe los estudios
siempre va a haber una persona que le llaman la coordinadora o el
coordinador del estudio, que le va a explicar
de qué se va a tratar el estudio.
Es muy importante de que los participantes en cualquier estudio
lo discutan con su familia. Así todos también estarían de una manera u otra
participante en el estudio, ¿no?
Ayudan a la persona hacer los requisitos del estudio.
Pero también diría que no es una necesidad.
Cada participante,
es su derecho
el querer participar en un estudio o no. Tenía muchas preguntas
porque no sabía de lo que se trataba.
No sabía
cuáles iban a ser los riesgos,
no sabía en qué tanto yo me iba a comprometer.
Entonces pero una vez que el programa me explicó
detalladamente de lo que se trataba, se me fueron todas mis dudas.
Y, pues incondicionalmente dije, 'Sí. Sí quiero participar'.
Hay muchos documentos entonces que la persona puede firmar
que dicen cuáles son sus derechos
cuando participa en un estudio.
Generalmente explican, obviamente,
si hay riesgos, cuáles son los riesgos. Y la persona decide si quiere tomar estos
riesgos o no.
Y también generalmente las leyes dicen que si la persona, en cualquier momento,
quiere no seguir siendo parte del estudio,
es perfectamente libre de hacerlo. Simplemente tiene que decir,
'no quiero participar más'.
Nos aseguramos de que los voluntarios estén protegidos en
informarlas completamente de qué se trata.
Cuáles pueden ser los riesgos, cuáles pueden ser los beneficios, y también
informarles de cualquier información nueva
que hayamos obtenido, de parte de las compañías de las medicinas, o de parte de
lo que estamos encontrando con, si el estudio ya empezó hace dos años, qué
cosas hemos encontrado en ese lapso. Entonces siempre mantenemos el paciente informado.
Fue interesante, ese proceso.
Me di cuenta de lo que
significa
trabajar,
o participar,
en un experimento clínico.
Fue muy bueno porque
estuvieron monitoreando mi salud
al mismo tiempo.
El más importante es que he conocido
como controlar mi salud.
Como hacer notas sobre cambios en mi salud, cómo se siente durante el día,
los efectos de las varias medicinas en el cuerpo.
Además, he tomado en cuenta de varios recursos fuera del estudio,
que ahora estoy utilizando para mejor controlar mi salud.
Y además con ese conocimiento puedo compartir
esa información con mi familia o amistades que también están en la misma situación.
Y sí volvería a participar en otros estudios. Me
encantaría.
Porque sé que eso va a traer beneficios en el futuro.
Entonces estamos protegiendo la salud hasta de nuestros nietos.
Estos estudios, quizás no vamos a saber nada por lo pronto.
Pero en un futuro, ¿por qué no?
Nosotros somos la semillita, esa,
de que se está sembrando
para que florezca un campo más bonito en el futuro,
¡quizás no muy lejano!
La medicina
y la ciencia
han avanzado
en una manera increíble en los últimos treinta, cuarenta años,
gracias a miles y millones de personas
que han participado en estudios médicos.
no sería posible tener todas las medicinas
que hoy en día tomamos, si no es porque otras personas,
hace unos años, participaron en los estudios médicos.
Esto es algo que tenemos que agradecer como seres humanos a todos otros seres
humanos que han ayudado al avance la medicina.
Y ojalá nosotros también poder participar cuando tenemos la oportunidad.
Así nos ayudamos todos