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Tercer episodio de nuestra serie sobre hidradenitis
y hoy voy a hablar sobre cómo lidiar con los dolores,
pero voy a tener que explicar un poquito para quienes no las tienen, ¿verdad?
Pues, ¿cómo será convivir con tanto dolor todos los días de tu vida, ¿eh?
Ya les comenté que mi caso, para que ustedes tengan una idea, no es de los más graves de hidradenitis.
Y ustedes ya vieron imágenes y ya vieron como mi cuerpo, él es... "perjudicadito" por la enfermedad, ¿no?
Pero, para que ustedes tengan una idea, aquí en Brasil o mejor dicho, “aquí en Brasil” no, en el mundo, ¿verdad?
Hay gente que se queda en silla de ruedas a causa de la hidradenitis,
hay gente que tiene que jubilarse porque no puede trabajar...
Debido a tanto dolor que siente...
Así que quiero tratar de explicarles un poquito,
a mi "estilo", claro,
cómo es lidiar con tanto dolor en el día a día.
“¡Ay, ay, ay! ¡Ay! ¡Ay!”
Hoy es un día estupendo para hablar de eso, porque estoy... "perjudicadita".
La palabra del video va a ser "perjudicada", porque realmente lo estoy, tengo mucho dolor hoy. “Ay...”
Bueno, para empezar, ustedes saben que tengo muchas lesiones en las axilas, ¿no?
Y cuando mi axila está con absceso, que es cuando inflama,
no puedo ni levantarme los brazos para agradecer por la vida, ¿sabes?, porque si no...
Ya no los bajo más, mi gente, no es posible mover el brazo, es... generalmente mi posición de vida, esperen...
Eso no muestra Instagram, que es como, conseguir mover a los miembros.
Mi posición de vida es esa, ¿verdad?
Todo el mundo lo sabe, todo el mundo lo sabe. Incluso mis amigos,
ellos suelen decir – como me burlan, eh, por eso – que me parezco a un "dinosaurito", ¿no?
Aquí, miren, manita de tiranosaurio rex.
Incluso me encanta imitarlo.
Todos dicen que no parece un dinosaurio.
Con la axila inflamada, después del baño, me quedo tanto tiempo así
sin conseguir bajarla, que voy caminando por la casa, y mi novia empieza a cantar:
“para para pa pa pa pa, para para p... é um morto muito louco” [una canción brasileña]
¿Hay que reírse, ¿no?, ¿qué hacer?
Pero ustedes se imaginan cómo duele, ¿verdad? Uno no puede bajar o levantar su brazo.
Ustedes han visto las imágenes de mis senos, como son, ¿cierto?
La parte de abajo, un poco hacia arriba, no muestro nunca el pezón, porque es muy polémico, ¿no?
Pero también tiene bastante lesión.
La tengo un poco aquí en el regazo y ya lloré mucho por eso,
y creo que la peor parte de cuando uno está con los abscesos en los senos es que no se puede abrazar.
Madre mía, yo soy muy cálida, soy muy cariñosa,
y no poder abrazar a mi familia, mis amigos, para mí es muy complicado, ¿sabes?
No poder abrazar a mis fans, "una loquilla".
Lo peor es que no puedo usar sujetador, que es una cosa que yo tampoco puedo, ¿cierto?
En la mayoría de mis días tengo bastante dolor aquí,
entonces el sujetador es realmente una feminista nata, ¿viste?
Ya quemó el sujetador antes de... ya no hay cómo.
Otra cosa que los dolores en los senos me causan es que yo ando así,
para aliviar un poco la presión que el seno hace sobre la lesión.
Entonces, mis... chicos, el bullying comienza en las amistades, ¿cierto?
Es que mis amigos también se burlan mucho de mí, porque ando así, ¿no?
Un poco jorobadita, pero eso es siempre que estoy con dolor.
Cuando alguien viene a abrazarme, por cierto, los espectadores de aquí siempre dicen:
"¿Puedo abrazarte?", "¿te lastimé?", ay, para mí eso es lo más lindo.
Pero siempre que alguien viene a abrazarme, o viene hacia arriba de mí de alguna manera, ya hago esto.
Ya has percibido, ¿cierto, Cecília?
Siempre voy con la mano para alejarlo, porque aquí es muy difícil de tocarme así.
Por cierto, sólo para recordar, creo que la peor parte no es abrazar.
Es no poder dormir boca abajo.
Porque, si hay algo que me encanta, es dormirme boca abajo, pero tampoco lo puedo.
Por cierto, quería advertirles que, en esa serie, voy a entrevistar a un médico, o una médica,
todavía no he elegido quién va a ser la persona entrevistada, pero un dermatólogo.
Le preguntaré mis dudas acerca de la hidradenitis y hagan lo mismo,
comenten aquí lo que quieren que pregunte en esa entrevista con el médico
para que aclaremos todas nuestras dudas.
Respecto al tema del dolor... ay ingle, ustedes ni imaginan, ¿verdad?
Cual es la principal dificultad de quien está con un quiste bien inflamado en la ingle.
Voy a hablarles como nuestra ingle, y nuestro meñique del pie, dicen, es importante para que podamos caminar.
Es que dicen que si uno pierde algún dedo del pie, pierde el equilibrio,
pero no lo he comprobado con ningún médico.
Pero caminar, realmente, es muy difícil. Me quedo en la cama, a veces, por no poder moverme.
Por ejemplo, hoy, Cecília me está levantando de todas partes,
Herbet me está levantando de todas partes porque no puedo mover la pierna.
Afortunadamente, en la mayoría de los casos no me quedo en cama, pero camino con mucha dificultad.
Así que tengo una gran novedad para darles a ustedes que me acompañan,
no lo pueden percibir en los videos, porque esto es todo una ilusión, ¿sí?
Pero sí, queridos espectadores, yo cojeo. Y me siento muy feliz,
porque, bueno, de verdad,
entre quedarme en cama con un dolor tan difícil a punto de no poder moverme y caminar cojeando...
Mira como es la vida, me siento muy feliz de conseguir salir por ahí cojeando y despacio y siempre, ¿sabes?
Por eso es que mi apodo aquí entre mis amigos es "Jess Turtle" - Jessica tortuga.
Es porque manejo muy despacio, y porque camino...
Sí muchachos, ustedes ya entendieron, ¿cierto?, mi esquema es bien, bien despacito.
Pero seguimos. ¿Llegamos un poco después? Por supuesto, pero uno disfruta más de la vista.
Y tampoco puedo vestir bragas. ¿Cómo resolví ese dilema?
Hoy en día, yo uso calzoncillos bóxer, aquel calzoncillo que va hasta la pierna,
entonces no pega, porque las bragas pegan exactamente donde los quistes se inflaman más.
No puedo bajar.
Quiero mirar el calzoncillo que está en el estante de abajo,
imposible,
por un quiste inflamado en la ingle, en serio, parece que, te juro, una persona que es sana,
así, sin ningún dolor en el cuerpo,
no imagina cómo todas las partecitas son importantes para hacer que uno funcione.
No se puede tener dolor así en el... aquí miren, que es imposible vivir, ¿no?
La cuestión de inclinarse, chicos, es horrible.
Hoy, por ejemplo, calzar los zapatos,
recoger la ropa que estaba en el suelo del baño cuando me la quité para bañarme...
Se queda en el suelo, y ¿quién dijo que puedo recogerla de nuevo? Yo lo puedo, pero tardo unos cinco minutos...
Ahora, viene la parte que no me gusta, que, es tomacorriente.
Muchachos, los tomacorrientes están siempre abajo.
Se acaba la batería, y ¿quién dijo que puedo poner el celular para cargar así?
No puedo quedarme sin la supervisión de un adulto.
El tema del tenis y del celular ya es la milésima cosa del día que uno no logra hacer.
Porque para que nos inclinemos, allí, miren, para recoger la tetera
para hacer el desayuno, ya no se puede, ¿entendiste?
Imaginen quienes tengan hijos, imaginen...
Yo estoy hablando más con Cecília hoy que con ustedes. Vuelve.
Imaginen quienes tengan hijos, chicos.
Siquiera quiero empezar a hablar sobre esta cosa que hacemos para poner a los niños en el mundo,
porque si el mundo dependiera de personas con cosas inflamadas en la ingle para ser poblado,
la raza humana se acabaría hoy mismo. Imposible, simplemente imposible.
Y, por cierto, ustedes se imaginan cómo es despertar con aquel olorcito maravilloso de pus en la almohada.
No hay como no hablar de eso. Las secreciones que salen de la hidradenitis huelen muy mal,
y eso acaba con la vida personal, amorosa, de la persona que tiene hidradenitis,
porque da mucha vergüenza.
Uno siente mucha vergüenza de lo que su cuerpo está haciendo
y como que hasta le platica un poquito y le dice así:
"Bueno, Cuerpo, mañana tengo una cita, y puede ser que entremos en contacto físico, entonces por favor..."
Seguro, se va a inflamar, va a salir el pus, entendiste, justo allí.
Esta, estas de la cabeza aquí, en el caso de que aún no hayas visto nuestro primer episodio,
yo explico, no es común de la hidradenitis, ¿cierto?
Es una región ectópica, fuera del ambiente de acometimiento de la hidradenitis.
Y lo malo de eso es que sólo puedo dormir de este lado, así, miren.
No puedo poner la cabeza aquí, miren, o bien tengo que dormir de una manera maravillosa,
que es como una chapuza que hago, que aproximo todas las partes y dejo mi cabeza más arriba.
Me despierto con un dolor de espalda...
Y eso también es increíble. Cuando uno tiene alguna lesión en el cuerpo, uno intenta protegerse, ¿no?
Así que se va poniendo más cómodo, pero... acaba que uno queda todo torcido, ¿verdad?
Se queda con dolor de espalda, con dolor en el brazo, se queda con dolor... madre mía, aquí...
Les voy a decir algo: cuando empecé a salir con mi novia, fue una cosa...
Me moría de vergüenza, imagínate, decir:
"Mi amor, esto suele pasar, sale pus, huele mal. ¿Todavía me quieres? ¿Sabes?" Ella me dijo que sí.
Lo bueno es eso, mi gente, para quienes tienen hidradenitis:
La persona que te ame, te va a amar de la manera que eres, ¿entiendes? Incluso con hidradenitis.
Todo ese dolor, chicos, nos puede limitar mucho físicamente, pero lo peor es la parte psicológica.
En primer lugar, si tienes mucho dolor, busca un médico, porque tu dolor puede ser suavizado, ¿sabes?
En verdad, oficialmente, no es bueno tener tanto dolor...
Pero uno sabe cómo es la inflamación en la piel, ¿cierto? Hay veces que nada la resuelve.
Tomamos de todo, todo lo que la medicina no pone a disposición y continuamos con dolor.
Entonces, si todavía no has encontrado un médico,
si todavía no has encontrado un tratamiento, o si estás en tratamiento, pero todavía sientes dolor,
aquí va el consejo más valioso.
Sí, yo lo aprendí con una canción de Jair Oliveira, el hijo de Jair Rodrigues, Jairzinho, muchos Jaires, ¿no?
El consejo es: ya ir, ya puedes ir. ¿Entendiste? Ya vete... no, es broma.
Es de su música que dice exactamente:
"Yo me burlo de eso, mi amor, para que eso no se burle de mí", ¿entendiste?
Siempre que puedo, me río de esa enfermedad. Estate atento.
Cuando llegues a la casa de un amigo, o en algún restaurante,
si tienes mucho dolor en el trasero, sólo tienes que probar todas las sillas, así de simple.
Si todavía te da vergüenza hablar sobre hidradenitis, o si no tienes mucha intimidad con las personas,
puedes incluso fingir que es una persona superexcéntrica, ¿vale?
"Me encantó tu casa, pero, bueno, estoy super… ¿No sé si te fijaste, que eché una miradita en cada rincón?"
"Es que, bueno, estoy haciendo homofotosíntesis".
"Homofotosíntesis. Es la fotosíntesis de los seres humanos
y, bueno, tienes que ver dónde hay la mejor luminosidad,
¿sabes dónde hay la mejor luminosidad por aquí?
- ¿Metal? ¡No, creo que aquí, siento que viene más! Aquí mira, luz, ¿verdad?
- ¿Así? - ¡Ah, eso! Muy bien, ¿qué crees?
- ¡Muy bien! - Es genial, ¿genial?
Y cuando tengas dolor en el pecho y no puedas abrazar a tus amigos,
mi gente,
¡la oportunidad perfecta para entrenar más toques de mano!
En serio, ¿por qué dejamos de hacerlo después de la escuela? ¡Es la manera más divertida de decir hola!
Cuando tengas dolor en la axila, en el "sobaco", ¿sabes?,
Y no puedas mover tu brazo, chicos, sólo hay que conseguir un cabestrillo, ¿vale?
Y usa tu creatividad para contar la historia de su nuevo brazo roto.
"Un fantasma me ha empujado".
"He sido atropellada por un oso polar... en Brasil, sí, ya lo sé".
"Estaba en el aeropuerto y pasaron de pronto un montón de guardias de seguridad
y una mujer con una maleta muy grande, con gafas de sol...
y se tropezó en mí, ella estaba de tacones, y, cuando me di cuenta, yo estaba allí, tirada al suelo, y ¡ella se fue!
Cuando miré, Alicia Keys, no lo creí."
"Fue jugando baloncesto".
Y si tienes dolor en la ingle y cojeas, ¡mi amor, el mundo es tu pasarela!
"Luz en la pasarela, que allí viene ella".
"Es verdad, no? ¿No es eso?"
"La nueva Gorda de Boa es linda, dejen que entre, es linda, dejen que entre, es linda..."
“La nueva Gorda de Boa."
- Una pausa. - ¡Está bien, Cecilia!
Amigos, en serio, uno puede tomar lo que quiera de analgésico, antiinflamatorio,
todo lo que hay disponible por la medicina,
pero hay una heridita de hidradenitis que no es en nuestra piel que duele, ¿verdad?
Es aquí adentro, aquí, miren, en el fondito del alma.
Para esta herida, la única medicina realmente eficaz,
comprobada internacionalmente, aprobada por ANVISA [Agencia Nacional de Vigilancia Sanitaria],
es saber reírse...
Es mirar hacia esa enfermedad y decirle:
"Hoy no me vas a vencer. Hoy he elegido tener un buen día, incluso con tanto dolor".
Es difícil, es una lucha diaria, pero eso es lo que hacemos.
El próximo episodio de la serie, chicos, está para reírse, para llorar, con mujeres maravillosas,
que tienen otros tipos de realidad, otras historias,
pero que también tienen historias relacionadas con la piel, porque da mucha vergüenza vivir en nuestra piel.
Y vamos a charlar con ellas la próxima semana. Así que aguarden con ansias, porque yo también lo haré,
va a ser hermoso.
Si estás disfrutando, dale me gusta, comenta lo que piensas, inscríbete aquí en el Gorda de Boa...
Y si tienes alguna duda sobre lo que es hidradenitis, sobre lo que hace esta enfermedad,
sólo hay que entrar aquí en ese sitio, ¿vale?, en Minha Vida, y leer sobre la hidradenitis, está todo escrito allá.
Creo que esto es todo, mi recado de hoy.
¿Cómo saber manejar el dolor?
¡Sacando pecho!
- Recuerda que yo estaba riendo, estaba muy gracioso. - Estaba gracioso.
- ¡Cecília, en serio, ríe!
- ¡Acabando! - Ay, Dios mío, ve. Termina.