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¿Cuáles son sus orígenes familiares?
Mis papás son de la provincia de Buenos Aires, mi padre, mi mamá es de Rosario.
Ambos fueron comerciantes durante toda la vida, son jubilados ahora,
pero siguen trabajando. Mamá ahora es más abuela que otra cosa,
porque cuida a sus nietos, y papá está todo el día en el negocio trabajando.
¿Qué decir de mi papá? La verdad, es un hombre que tiene una mentalidad,
es muy juicioso, es muy equilibrado; y mi mamá le da el contrapeso.
Es el dúo contrapeso. Y también tengo una hermana que trabaja
en la empresa de la familia y es un sol.
¿Por qué decidió estudiar medicina?,
¿había alguien en la familia que ya era médico?
Nadie, soy la única profesional de la familia. Yo creo que en tercer año
del secundario mi idea fue, fundamentalmente, ser docente; y en las clases
de biología comenzó a surgir la idea de ser pediatra, como una forma más
de educar y de ayudar. Fui a una escuela católica, con lo cual, el educar
era importante, el ayudar también. Y a partir de estas profesoras que sugirieron
y marcaron el camino, fue que surgió la idea de hacer medicina. En un momento
como muy claro era la idea de ser rural, comprar una casa grande, y que fuera
mitad escuela, mitad hospital, y yo trabajar en los dos lugares. Era el sueño.
Sigue siendo, sigue siendo. Y ahí quedó. Con el tiempo fue evolucionando,
ingresé a la facultad, en la Universidad de La Plata, en el '89.
Ingresamos tres mil, egresamos seiscientos, creo que esas cuestiones
siguen siendo iguales todavía. Y después ingresé a la residencia en el año ´95.
¿Y cómo terminó orientándose hacia cuidados paliativos?
La verdad es que cuando ingresé al hospital, ingresé a la sala de oncología.
Fue bastante duro entrar al hospital (Pedro Elizalde), era el hospital viejo, yo
estaba en el hospital San Martín de La Plata, el Rossi de La Plata, hospitales
más o menos nuevos, con otras dinámicas. Este hospital estaba viejo,
se venía abajo, fue un golpe muy fuerte entrar. Y después la sala de oncología
tiene sus características principales, pero creo que lo que más me marcó
fue ver a una niña que tenía un linfoma de Hodgkin como segundo cáncer,
o sea, el primero había sido una leucemia. Su mamá decidió abandonar
el tratamiento, porque se hizo testigo de Jehová, por lo cual hizo el segundo tumor
que fue un linfoma de Hodgkin. Cuando la mamá decidió consultar porque
la religión no le dio respuestas a ésto, la chica ya estaba severamente enferma.
Llegó al hospital -era mi residencia de primer año-, estando internada hace
un cuadro de disnea, disnea es falta de aire. Era verano y mis herramientas
después de seis años en la universidad, después de todo el primer año
de la residencia no alcanzaban para calmar esa sed de aire que ella tenía,
no había nebulización, no había… Instintivamente se me ocurrió encenderle
un ventilador y abrir las ventanas. Pasó toda la noche de pie frente a la ventana.
El oxígeno no le servía, era la ventana lo que la calmaba. Nadie de
los que estábamos, ni a nadie de los que les pudiéramos pedir ayuda
sabía cómo resolverlo. Creo que fue una de las peores muertes que he visto,
que es morir con sed de aire. Alguien dijo: "Llamemos al anestesista",
y el anestesista le dio una dosis de morfina, con eso calmó levemente
y después de eso murió.
¿Qué edad tenía la nena?
Quince. Muchos años después entendí que esto había sido lo que me marcó.
¿El sufrimiento de la criatura? Sí. ¿El sufrimiento de su madre? Sí, pero
hay algo que me importó más… ¿Qué es lo que hacía yo con eso?
¿Qué lugar ocupaba yo en esta escena? ¿Para que me sirvió la facultad?
¿Seis años haciendo qué?, ¿para qué?, ¿cómo? Nunca nadie me enseñó
cómo se moría nadie, nunca nadie me explicó cómo manejar la disnea
en un paciente agónico. El lema: "Primum non nocere" estaba escrito en todos
los pizarrones, en todos los libros estaba: "Acompañar, curar a veces…".
Sí, perfecto, pero nunca nos dijeron cómo, ni había un algoritmo de cómo hacerlo.
Todo lo que hice esa noche fue instintivo. Abrazar a la madre, abrazar a la niña.
¿Abrazar a la niña era correcto? No, no era correcto para nada, porque
necesitaba aire, si yo la abrazaba le quitaba el espacio. Quizá la morfina alivió
y después de eso sí pude sentarme al lado, escucharla, ver qué es lo que quería
y encender el ventilador otra vez. Pero todo eso nadie lo enseñó. Al final
de ese mismo año yo roté por una sala, en ese momento era la sala quinta,
tenía un jefe que era el doctor Puiggari, y me acuerdo como algo que
no le pude dar contexto a lo que me estaban diciendo. Venía un paciente y yo
hacía el interrogatorio, y yo me tomaba mi tiempo, siempre me tomé mi tiempo,
porque quería saber a quién tenía enfrente, y qué es lo que le estaba pasando.
Al otro día se hacía el pase con los médicos de planta y yo contaba qué era
lo que pasaba, y yo decía: "Este paciente -por ejemplo, aunque tuviera
una diarrea-, vive en una casa, así, así, así, sus papás están separados,
el abuelo es de esta manera, la mamá es de esta manera, actualmente los padres
tienen este vínculo que no es del más continente…". Siempre con una mirada
un poco más allá, con lo cual, más de una vez, me dijeron: "Ahí viene
la entrevista social del residente de guardia". Yo no supe en un principio
qué era lo que me estaban marcando, y tampoco supe si era bueno o malo
lo que ellos veían en mí. Mucho tiempo después, y después de haber leído una
nota que escribió Daniel (Flichtentrei) le di contexto, y es algo que viene.
Cómo son los procesos mentales, las cosas te pasan alguna vez y uno
las contextualiza cuando la rueda pasa por donde tenga que pasar.
Y es que es algo que es mío. Vos me decís, ¿por qué hiciste cuidados paliativos?
Es una forma que tuve de darle respuesta a muchas cosas que me pasan
todos los días siendo médica, y que no está escrito en ningún libro.
O por lo menos yo no lo encontraba en ningún libro de los clásicos de medicina,
y dije: "Habría que darle a ésto alguna vuelta". De a poquito, fui uniendo
aquella primera muerte con aquello que alguna vez un médico me señaló,
yo dije: "¿Será una falta tener una mirada social para un médico?"
Lo pensé muchas veces, dije: "¿Estaré errada?, ¿será que tendré que ser
más médica y no tener esta mirada social o psicológica?", fue sumando.
Después de la residencia yo hice la concurrencia en adolescencia,
que es una mirada también muy interesante que me gustó mucho.
No existía la residencia, así que vine gratis al hospital durante dos años,
trabajé en otros lugares privados, me llaman de un lugar que se llama Fleni,
que es la Fundación para la Lucha de las Enfermedades Neurológicas
de la Infancia. Había leído en una publicación científica algo sobre los cuidados
paliativos, de la doctora Rosa Germ que es del Garrahan, y me interesó mucho
ese artículo. Cuando entro a trabajar a ese lugar digo: "Qué importante,
cómo le serviría a estos chicos esta mirada". Y ahora sí tengo que citar y agradecer
a los doctores que vieron en mí que yo seguía con esta mirada que
me marcaron acá en el Hospital Pedro Elizalde, me lo marcaron en el año '95,
y esto pasó en el año 2005, diez años después de yo haber trabajado
como pediatra alguien me lo vuelve a marcar, el doctor Edgardo Rodríguez,
que era jefe en ese entonces, y la doctora Laura Vega, que eran los dos médicos
terapistas. Vieron en mí esta característica y fueron a hablar con la doctora
Rosa Germ, le dijeron si yo podía hacer la beca, como para aplicarla en ese lugar.
La doctora Rosa Germ dice que sí, mi especialización es en el Hospital Garrahan,
con el equipo de la doctora, que tiene años de trayectoria y muchísima experiencia.
Y luego todo lo que aprendió en el Garrahan lo fue volcando al Fleni…
Sí, toda esta mirada la voy trasladando a Fleni, pero mi idea siempre fue
devolverle a mi hospital aquello que tanto me dio y yo siempre pienso
-me llamaron para volver a dar clases al hospital, aunque yo ya no trabajara acá-,
de qué manera trasmitir de aquello que yo aprendí con dolor o con sufrimiento
para que transite el otro sin la misma pena, sin el mismo dolor, sin el mismo sufrir.
Yo termino la beca en el Garrahan, lo vuelco en Fleni, trayendo el proyecto
ya desde el inicio al hospital, proyectos por escrito, programas de cuidados
paliativos. Pasaron seis años hasta que los actuales directores lo leyeron
y creyeron que era viable, útil y necesario para el hospital. Apoyaron, concursé
e ingresé al hospital. Desde el 2005 hasta hoy, yo pasé por la Fundación
para la Lucha de las Enfermedades Neurológicas de la Infancia. Allí
comenzamos el primer equipo de cuidados paliativos unidos de adultos y niños.
Era yo pediatra y todo un equipo de adultos. Durante dos años
funcionamos juntos hasta que nos superó la cantidad, porque siempre,
esto tiene que quedar claro, es más frecuente que se muera un adulto
que se muera un niño, con lo cual, nosotros tenemos menor cantidad de pacientes
que lo que tienen los cuidados paliativos de adultos. El adulto tiene otra forma
de transitar la enfermedad que el niño, el médico del adulto tiene otra mirada
con el paciente, por más que hagamos lo mismo el idioma es distinto.
Durante esos años trabajamos juntos en el equipo de la doctora Laura Daud
y el doctor Fernando Salvat, después yo seguí sola. Ahora en el equipo
de cuidados paliativos en Fleni somos dos, la enfermera y yo. En el 2011
me convocan para concursar el puesto de cuidados paliativos en este hospital.
Se concursaban dos puestos, nos presentamos, quedé yo, y a partir de ahí
se forma el equipo en el hospital Elizalde, que es el segundo intento,
hubo un primer intento hace unos cuantos años que no prosperó, y
el equipo actual viene creciendo, somos quince personas.
La mirada intenta ser interdisciplinaria. ¿Qué quiero decir con interdisciplina?
Que cada uno tiene su especificidad pero, a su vez, todos conocemos todo.
Creo que es lo más rico del equipo, somos quince, pero quince que sabemos
todo de cada paciente. Cada uno de ellos es tan importante en su área
porque cada uno de ellos pone su mirada, y cada uno de ellos suma
para el paciente. Es una mirada riquísima. En mi vida hubiese pedido algo mejor.
Esto fue tan soñado, tan deseado, nunca hubiese sido más perfecto de lo que es.
Es perfectible, sí, y es impuro, impreciso, incorrecto, con errores de mínima,
errores de máxima, pero hay algo que no le falta a ninguno de los miembros
del equipo que es interés, compromiso, motivación. No es una tarea menor la mía,
pero tampoco la de ellos.
¿Qué significa cuidados paliativos y qué lo diferencia de los cuidados terapéuticos?
Está documentado por la OMS, en Ginebra, que los cuidados paliativos
son un abordaje que se centra en las necesidades de los niños y su familia
como unidad de tratamiento que tienen enfermedades que amenazan
o limitan su vida. ¿Qué es lo que se provee? Alivio y control de síntomas.
Alivio del dolor y del sufrimiento, fundamentalmente. Esos son los ítems
más importantes y aseguran el cuidado continuo: 24 horas, 365 días del año.
Por eso, es importante que seamos tantos. La verdad es que yo no diría
que hay una diferencia entre cuidados paliativos y cuidados terapéuticos,
porque los cuidados paliativos son terapéuticos, quizás lo que vos quieras
preguntar es tratamientos curativos. Nosotros hacemos cuidados terapéuticos,
lo que no vamos a ir en busca es de la cura. Sí vamos a acompañar y aliviar
al paciente hasta que el momento llegue o no. Y ahí la salvedad.
No todos los pacientes que entran a cuidados paliativos tienen cáncer,
ni todos los pacientes que llegan a cuidados paliativos se mueren. A diferencia
del adulto, donde la mortalidad es casi una certeza, y juegan ellos
con la incertidumbre también, en cuidados paliativos pediátricos la incertidumbre
es una constante, porque muchos de nuestros pacientes llegan a adultos.
¿Qué pacientes son los que merecen cuidados paliativos? Nosotros los llamamos
y los dividimos en modelos de intervención. Un modelo donde la enfermedad
tiene un tratamiento curativo posible que puede fallar. El cáncer es el ejemplo.
Enfermedades donde hay momentos de peoría y mejoría, pero la cura
no es el tratamiento esperado, por ejemplo, la fibrosis quística, el sida,
las enfermedades pulmonares obstructivas crónicas. Un paciente con
fibrosis quística o con sida puede vivir hasta la adolescencia y más,
que nosotros lo sigamos con una mirada paliativa no implica que vaya a morir, ya.
No implica certeza de muerte ni terminalidad, sino que es una mirada
que acompaña el sufrimiento de esta enfermedad en cada momento.
Quizás actuemos más en los momentos de peoría y de crisis que en los momentos
de bienestar. Ahí, quizás está más su médico de cabecera. Y ese es un concepto
que también hay que dejar claro. Nosotros venimos a sumar, a complementar.
El médico de cabecera sigue siendo su pediatra, sigue siendo su infectólogo,
su oncólogo, y nosotros seremos un par que acompañe a su vez al equipo tratante,
porque el equipo tratante también sufre. Hay un tercer grupo que son los niños
que nacen con enfermedades congénitas, que son enfermedades que
no se van a curar, que le amenazan la vida desde el momento del nacimiento,
el ejemplo son los niños que tienen mucopolisacaridosis, esfingolipidosis,
enfermedades de depósito, esos niños morirán prematuramente. ¿Cuándo?
No lo sabemos. Y, por lo general, no tienen tratamiento más que sintomático.
Y cada uno de estos modelos de intervención tienen distintas formas de afrontar
el niño y la familia. No es lo mismo hablar de cáncer, hablar de sida o hablar
de una enfermedad congénita donde la culpa está como muy presente
en los papás. Y en el último y gran modelo de intervención están aquellos niños
que fueron sanos y en los que incurre una injuria que los deja con una secuela
gravísima. Un accidente o ser un feto sano y en el momento del parto
incurre una injuria y lo deja con una encefalopatía crónica no evolutiva.
Ese hijo deseado, amado, proyectado no va a llegar a ser,
¿y puede vivir muchos años? Puede vivir muchos años y, probablemente,
lo transfiramos a un equipo de cuidados paliativos de adultos, pero ese chico
no se va a curar. Cuidados paliativos no es sinónimo de muerte inminente,
cuidados paliativos es sinónimo de calidad de vida. Y la muerte, para nosotros,
es un momento más en la historia de ese paciente, un momento más
en la historia de esa familia, un momento más para el equipo, pero no es
el único momento. Es mucho más importante y laborioso para nosotros
darle sentido, si alguna vez se pudiera, a esta enfermedad, a esta forma
particular de sufrir, a esta forma particular de sentir, a esta recaída,
a este pinchazo, a "¿Por qué tengo que venir al hospital si es el Día del Amigo,
tengo quince años y tengo dolor?, "¿y por qué tengo que estar acá si ellos
están comiendo un asado y yendo a bailar?". No es lo mismo acompañar
a un bebé, que a un adolescente que a un escolar, que al padre de un bebé,
de un adolescente, de un escolar, que a los abuelos, que a los hermanos.
Un rol muy importante ocupan los hermanitos, que siempre son
los grandes olvidados, porque estos niños tan, tan enfermos, ocupan el centro
de la atención de la familia nuclear y la ampliada. Son gratos los momentos
en que podemos reunirnos con los hermanitos y hacer una bajada a la realidad
donde para nosotros ellos son también son importantes, y cada vez
que ellos necesiten de nosotros tienen un lugar en este hospital.
Nosotros no tenemos oficina, nuestro lugar de reunión es éste, es la plaza,
es kinesiología, son lugares para los hermanos que son más agradables que,
quizás, la internación. Pero, siempre integrarlos, porque, por ejemplo,
que el bebé esté internado en la terapia y que sea un lugar al que los papás
tampoco puedan entrar, hace de nosotros una herramienta útil
para que en el momento que pueda el papá entrar, nosotros hablar
con los doctores de la terapia y ser el vehículo para decirle:
"Que le vaya a dar un besito al hermano, que lo salude, que le traiga el dibujito
que le tenga que traer". No perder esa posibilidad. Tratamos de estar,
algunas veces la demanda nos supera y quizás no sea posible,
pero tratamos de estar.
¿Cuál es la especificidad del cuidado paliativo en niños,
a diferencia de los adultos?
Los niños no son adultos pequeños. Tienen un mundo tan rico, tan rico.
No sé si recorriste otros hospitales alguna vez, pero acá hay color, hay
un hombre disfrazado de Hombre araña, hay médicos con estetoscopios
con osos colgando, hay doctoras con dibujos en el guardapolvo, las paredes
tienen dibujos, suena música de niños… Los pediatras hablamos distinto,
es muy probable que el vicio lo traslademos a cuando el paciente es adolescente,
casi adulto. Nos pasó ahora que tenemos un paciente que ya cumplió veinte años
y le hicimos la transferencia a un hospital de adultos, él nos mira como diciendo:
Doctora, ya estoy grande…". Pero bueno... Películas de Disney vos
me preguntás a mí y yo las conozco todas, me hablás de Violeta, sé de Violeta,
de One Direction, una amplitud de conocimiento de los cero a los diecinueve años
importante, y un lenguaje particular para cada uno. Es importante en un niño
que sufre, en un niño que sabe que tiene un momento acotado de la vida,
un período acotado, los tiempos para ellos también son importantes.
Si vos estás una hora dándole lata, en algún momento el chico
no te va a dar bolilla. Un bebé es un instante, es el sentido, es el tacto, el contacto,
la voz, la mirada, el sonido, el calor, el frío; más adelante el cuento,
la relación al juego, tirarse al piso, vas a vernos a más de uno, y vos decís:
"¿qué hacen estos en el piso? Y, es el lugar donde el chico quiere estar,
tenemos que hablar panza abajo, hablamos panza abajo. En la facultad
a mí me enseñaron que el examen físico era de la cabeza a los pies,
andá a revisar a un nene de tres años que quiere correr, saltar, jugar
lo revisás como el chico se deja. Hay cuestiones que son asistemáticas
en pediatría, uno trata de establecer una sistematización, y en cuidados paliativos
uno trataría de no ser invasivo, y si él quiere que yo le empiece a revisar la panza,
le empiezo a revisar la panza. Y si le digo panza no es que sea menos médica.
El vocabulario es distinto, la predisposición es distinta. No significa esto
que uno tenga menos respeto, ni menos tolerancia. Son cosas difíciles
de transmitir, pero dependen de la relación con cada niño. Vos me decís,
con este niño, que vimos recién tiene una atrofia espinal, sólo mueve los ojos,
¿cómo te relacionás con él? Yo le hablo, yl le hablo el tiempo suficiente
para un niño de tres años. ¿Y responde? Sí, mueve los ojos, pestañea,
y la mamá interpreta. Interpreta esa mirada, y yo también interpreto esa mirada.
Porque uno lo va conociendo con el tiempo, está más contento, menos contento,
está más cansado. Quizás no sea literal lo que a él le pasa, pero conociendo
la enfermedad de base y la familia, su cultura, su idiosincrasia,
uno trata de respetar estas cuestiones y acompañar.
¿Cómo hace para poder manejar el hecho de que todos los chicos que atiende
-y se va encariñando y comprometiendo- no van a curarse, y muchos van a morir?
Me parece que pasa por un largo proceso de aceptación personal.
La única certeza que tenemos en esta vida es que nos vamos a morir.
No tengo otra. Yo puedo salir y que me pase algo ahora en la puerta, ya.
Y todos mis proyectos quedaron en la puerta. Creo que la incertidumbre me motiva
a tratar de vivir plena. Y creo que encontré en esto que te conté al principio
de la entrevista, en los cuidados paliativos, la respuesta. ¿Por qué para ellos
mi entrevista que era súper médica les parecía social? Y a lo mejor la palabra
fue social en ese momento y era holística. Yo estaba mirando integralmente
al paciente y estaba viendo más allá de lo que realmente la enfermedad
implicaba para la familia. Creo que pasa por esto, por aceptar que somos
seres que tenemos una vida corta, y que hay que vivirla bien, hay que vivirla
lo más pleno que se pueda. Y disfrutar del presente y transmitirle esto a la gente,
a los pacientes, a la familia.
En tantos años de trabajo, muchos chicos le habrán preguntado directamente
si se iban a morir, ¿cómo lo maneja?
Las veces que me ha tocado responder esta pregunta ha sido como muy natural,
porque ellos ya saben la respuesta, quizás se devuelva con una pregunta
más amplia: "¿Vos qué me querés preguntar?". Una pregunta más abierta
a lo mejor ayuda, repreguntar para comprender. ¿Realmente me estás preguntando
lo que yo estoy entendiendo? Porque una vez recuerdo, dijo Maribel:
"¿Me voy a morir?", preguntó. Nos miramos todos. "¿Por qué preguntás esto?",
"Porque me quiero poner mis pantalones blancos", "¿Para qué?", "Para ir a la feria".
Tenía un proyecto mediato que era ahora. O sea, sabía que se iba a morir,
no estaba preguntando si se iba a morir, sino cuándo. Si tenía tiempo para hacer
lo que quería hacer. Si uno hubiese respondido: "Sí, te vas a morir", hubiese sido
muy cruel. ¿Cómo se relacionan los niños con la muerte? Lo toman
de alguna forma más natural que el propio adulto. El propio adulto es más
prejuicioso por sus preconceptos, por lo que implica el sufrimiento para el adulto.
El niño no está impregnado de esto. Como para casi todas las cosas.
Esta cara que vos me ves en la entrevista la tengo todo el día. Y vos decís:
"¿De dónde sacás este espíritu?". Yo aprendí a disfrutar de muchísimas
pequeñas cosas a cada rato. Vos me decís: "¿Y te pasa lo mismo en la autopista
viniendo para acá? Sí, yo estoy parada en la autopista y hay un embotellamiento
y veo salir el sol del río, y a mí se me ilumina la cara.
Yo disfruto de esas cosas y se las trato de transmitir al otro.
¿Lo aprendió durante el ejercicio de su especialidad o ya venía con usted?
Eso es de mi casa. Eso es de mis maravillosos padres,
que tendrán todos los defectos que se te ocurran, pero
son gente que disfruta mucho de pequeñas cosas.