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Seguimiento a largo plazo
>> El Programa de Hipoplasia Pulmonar, o “PHP”,
es un grupo multidisciplinario que brinda seguimiento a largo
plazo a los bebes con enfermedades que causan pulmones pequeños.
El mejor ejemplo son los bebes con hernia diafragmática.
>> El equipo incluye evaluaciones del desarrollo neurológico,
pulmonar, cardiológico, gastroenterológico,
quirúrgico y familiar.
>> --Todo junto para el bebé y la familia en un solo lugar.
Esto es muy importante ya que aprendimos que muchos de estos
bebes pueden presentar problemas a largo plazo que requieran
ese tipo de atención sistemática e integral.
>> …Observe que este área se mueve.
Allí observaremos si presenta una pequeña pérdida ya que es
lo único que nos permite controlar la presión en el ventrículo derecho….
>> Considero que es muy importante que los cardiologos
participen desde el principio.
Evalúan a los bebes en forma longitudinal,
desde que vienen por primera vez,
durante sus cuidados intensivos, antes de irse del hospital,
luego durante el seguimiento a largo plazo..
En el pasado, solíamos decir: “Si sobreviven,
es porque estan muy bien”.
Pero ahora cada vez más bebes sobreviven porque la tecnología
ha evolucionado, así que hay un rango mas amplio
de posibilidades.
Por lo tanto, consideramos que es sumamente importante realizar
un seguimiento.
>> Hola, hermosa Emily.
¿En verdad pasó un año?
>> Los especialistas son los mismos que están en la terapia
intensiva, así que conocen muy bien a los bebes.
Lo que hacen es reunir toda la información,
resumirla y ayudar al pediatra o a los médicos que no pertenecen
a CHOP a continuar con el cuidado de cada paciente.
>> Hay una probabilidad de recurrencia cuando se coloca
un parche de “gore-tex” por lo que es necesario realizar
un seguimiento.
También es necesario hacer un seguimiento del desarrollo de
la pared torácica ya que éste puede verse restringido por el parche.
Tambien es necesario hacer un seguimiento de la columna
vertebral que puede desarrollar escoliosis,
de la caja toracica que puede desarrollar depresión del
esternón; este tipo de cosas se ven cada tanto en niños que
tienen un parche de “gore-tex”.
Esta claro que los bebes que apenas tienen suficiente tejido
pulmonar y circulacion pulmonar para sobrevivir desarrollan
posteriormente un muy marcado crecimiento pulmonar compensatorio.
>> Una vez reducida la hernia, el espacio que se crea en el tórax
permite que los pulmones crezcan y se desarrollen.
Y nuestros pulmones pueden crecer durante la infancia
hasta los 8 ó 9 años.
>> Todo eso forma parte de lo que les enseñamos a las familias
cuando les damos este diagnóstico prenatal.
Así que consideramos que es una enorme responsabilidad
comprenderlo bien.