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>> Cuando una persona llama por primera vez a nuestro centro, el coordinador de enfermería
o asesor en genética habla con ella para averiguar cómo
se llegó al diagnóstico de espina bífida.
qué análisis se han realizado hasta el momento
y cuál es su grado de comprensión de este diagnóstico.
>> Se programa un día completo de análisis de diagnóstico
y asesoramiento.
>> El proceso de diagnóstico comprende estudios radiológicos
y ecografías materno-fetales, por lo general de más de dos horas,
en las que observamos todos los detalles.
>> ...cuál es el tamaño de la lesión,
qué segmentos de la columna están afectados.
Se busca determinar el grado de hidrocefalia,
evidencia de malformación de Chiari
y evidencia de parálisis o función anormal
de las extremidades inferiores.
>> Una resonancia magnética fetal, que normalmente dura entre 30 y 45 minutos y requiere
que la madre permanezca quieta dentro de la cámara de resonancia.
Un ecocardiograma fetal para observar el corazón del feto.
>> Los fetos con mielomeningocele no suelen tener
problemas cardíacos.
No obstante, como cardiólogo fetal,
es muy importante asegurarme de que no haya
ningún tipo de anomalía cardíaca,
ni siquiera leve.
>> Cuando una familia llega a nuestro centro,
no solo nos ocupamos de realizar estudios de imágenes detallados del feto:
también examinamos detenidamente a la madre.
>> Luego, nos reunimos con la familia para analizar los resultados
de estos análisis y comunicarles lo que sabemos
acerca del diagnóstico.
>> Este asesoramiento está a cargo de un grupo multidisciplinario:
un profesional de enfermería experimentado, un neurocirujano,
un cirujano fetal, un especialista en medicina materno-infantil y un trabajador social.
Se trata de un equipo que puede brindar información
a la familia, revisar los resultados de las pruebas
y presentar las opciones.
>> Fue impresionante la cantidad de información que nos brindaron,
y comprendimos sus explicaciones.
Se preocuparon por nosotros y nos hicieron sentir que,
cuando nos decían “tienen esta opción",
nos estaban ofreciendo algo que podía ser muy bueno para nuestro caso.
>> En la actualidad, las familias que reciben un diagnóstico de espina bífida
durante el embarazo, pueden elegir.
>> Muchas familias, al conocer las distintas discapacidades
que sufren estos niños y la posible severidad de estos problemas,
eligen interrumpir el embarazo.
>> Tienen la opción de permanecer en CHOP,
tener el parto en nuestro hospital y realizar el tratamiento convencional,
es decir, después del nacimiento, yo le cierro la espalda,
le coloco el tubo de derivación y se toman las medidas necesarias durante el período neonatal.
>> Otra opción es realizar la cirugía fetal,
que realmente cambia la historia natural de la enfermedad
tal como se la conocía anteriormente.