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El Jardín de Emma: Creciendo con Gaucher.
Dedicado a todas las personas que me quieren, me cuidan y me ayudan a estar bien.
Todos los años por mi cumpleaños
recibo un ramo de flores como recuerdo del día en que nací.
Después de años esperando ansiosamente la llegada de un segundo bebé,
mis padres estaban encantados cuando finalmente nací.
Mi hermana mayor, Sarah, ya no era hija única.
Inmediatamente mi mamá y yo estábamos rodeadas de flores en el hospital.
El primero en llegar, antes incluso de la noticia de mi nacimiento,
fue un precioso ramo de rosas de color rosa.
Queridísima Emma. Más joven que la primavera.
Espero que permanezcas de esta manera... con estas flores esparcidas en tu camino.
Siempre en el jardín, alegremente jugando con las flores, el agua y los gusanos
mientras mi mamá miraba.
Rodeada por el mar, las montañas, y el cielo de Ciudad del Cabo, crecí.
Cuando yo tenía dos años, mi familia creció otra vez con la llegada de mi hermana Megan.
Cuando yo tenía tres años, empacamos nuestra casa junto al mar
y temporalmente nos trasladamos a un hotel hasta que llegara el momento de viajar a nuestro nuevo país.
Mi mamá y mi papá estaban muy ocupados preparándolo todo
pero yo tenía un resfriado que no se curaba y necesitaba ir al médico.
El médico frunció el ceño cuando sintió mi tripa hinchada.
El me mandó pruebas y que fuera a ver otro médico.
Mi mamá todavía recuerda cuando nadie le decía lo que estaba pasando.
En vez de eso, iban de un lado al otro y susurraban mucho.
Ella sabía que algo iba muy mal conmigo.
Después, un tercer doctor estudió mis Rayos X y ultrasonidos y frunció el ceño.
Finalmente le dijo a mi mamá que se parecía a la Leucemia. Cáncer.
Todo el mundo estaba molesto.
Mis padres no sabían qué hacer.
Se suponía que nos íbamos de Sudáfrica, pero ahora yo estaba enferma.
Los médicos tranquilizaron a mi familia diciendo que encontrarían buenos médicos en Brasil,
y como las maletas ya estaban hechas,
tuvimos que decir adiós a la abuela y el abuelo y al Hombre Oros en el aeropuerto.
Mi familia y yo volamos a Brasil con el resultado de mis exámenes en la maleta de mano
y con mucha incertidumbre sobre mi salud.
Llegamos a un lugar cálido y húmedo con plantas gigantes y hormigas,
y en un santiamén nuestra ropa estaba empapada de sudor.
Todo se sentía y sonaba diferente en nuestro nuevo hogar,
Rio de Janeiro, Brasil.
Al poco de llegar, fuimos enviados a ver un médico especialista en cáncer
cuyo escritorio estaba lleno de montones de papeles.
Fue difícil para mi mamá comunicarse con confianza, pues no hablaba el idioma de Brasil, el portugués.
El médico inmediatamente explicó a mi mamá que necesitaba hacer un examen de médula ósea
para confirmar el diagnóstico.
Ella me sujetó en la camilla para hacer la prueba.
Sarah agarraba a Megan en otra habitación mientras escuchaban mis gritos.
Cuando todo terminó mi mamá me sostuvo hasta que dejé de llorar.
Nos fuimos con mi historial, la carpeta ahora manchada con gotas de mi sangre,
un recuerdo de la dura experiencia que acababa de superar.
Cuando el médico miró al microscopio
no había dudas de las células Gaucher que vio.
A través de un traductor se les dijo a mis padres
que no necesitaban preocuparse más.
Yo no tenía cáncer,
sino una rara enfermedad genética llamada Gaucher.
Ellos no sabían nada sobre Gaucher, pero en cuanto oyeron las noticias se sintieron inmediatamente aliviados.
Les dijeron que no había medicamentos disponibles para mi enfermedad,
pero que iba a ser cuidadosamente vigilada.
Megan y yo nunca perdimos el ritmo en nuestro nuevo hogar.
Amábamos bailar al son de la música todo el tiempo.
Aunque mi barriga a veces me hizo difícil comer grandes cantidades de comida,
al más puro estilo brasileño posé con mi bikini azul favorito.
Cerca de mi sexto cumpleaños
tuvieron que coserme un pijama calentito y tomar un abrigo prestado.
Mi mamá y yo íbamos a viajar a la ciudad de Nueva York, donde iríamos a un hospital.
En Nueva York, por primera vez en mi vida
vi la nieve caer del cielo, dinosaurios en el museo
y estuve dentro de una máquina de Resonancia Magnética.
Una máquina de Resonancia Magnética toma imágenes de tu interior.
La bóveda del techo está muy cerca de tu cara.
Hay un montón de ruidos y tienes que estarte quieto por mucho tiempo e intentar no toser.
También había un montón de médicos importantes que ver, y todo el tiempo mi mamá me cogió la mano.
Ella me decía que en aquel entonces se sintió muy sola en el gran hospital,
sin saber qué tipo de preguntas hacer.
Al partir los médicos le prometieron que había científicos trabajando en un tratamiento para mi enfermedad.
Al año siguiente mi familia cogió un avión hacia nuestro nuevo hogar,
Canadá.
Fue muy triste dejar a mis amigos, profesores y a mi niñera Iva.
Mi mamá me prometió que podría volver a ver nevar en mi nuevo país.
Empecé segundo curso en un nuevo colegio.
Con ocho años, visité el Hospital Infantil de Toronto, para el seguimiento de mi enfermedad de Gaucher.
Fue difícil no reírme y retorcerme cuando tocaban mi tripa gigante tratando de medir mi hígado y bazo.
El médico también echó un vistazo a los muchos moratones que tenía.
Un día en la Clínica de Gaucher,
me presentaron a un chico de mi edad con el mismo problema.
Se veía un chico normal.
A lo largo de los años mi mamá y yo volvimos habitualmente al hospital para mis exámenes y revisiones médicas.
Durante estas visitas siempre nos regalábamos con bebidas especiales y nos sentábamos a la sombra de una sombrilla
mirando como bailaban los animales allí arriba.
Cuando tenía diez años, mis padres me hablaron sobre un nuevo medicamento para la enfermedad de Gaucher que podría ayudarme
y que otras personas habían empezado ya a tomar.
Era el año 1993.
Mis padres se sintieron afortunados de vivir en Canadá y confiaron en que mi salud mejoraría.
27 de Junio de 1994. En relación a: Emma Rooney.
Esta niña fue examinada recientemente por un comité establecido para evaluar la idoneidad de pacientes con la enfermedad de Gaucher para el reembolso
por parte del Ministerio de Salud para el tratamiento con Terapia de Reemplazo Enzimático (ERT).
El comité ha decidido que Emma probablemente será considerada candidata para la Terapia de Reemplazo Enzimático (ERT) en algún momento dentro de los próximos meses.
Sin embargo, en el presente, en base a los criterios establecidos hace un año para este tipo de decisiones,
no puede ser considerada apta para el reembolso de la Terapia de Reemplazo Enzimático (ERT).
NO APTA es todo lo que mis padres leyeron.
¿Cuánto tiempo teníamos que esperar para conseguir el medicamento?
Yo seguía con mi vida, estando activa y superando mis límites.
A veces mi mamá llamaba al médico en estado de pánico cuando el dolor de mis huesos se hacía muy fuerte.
Se sentía con un retumbar en los huesos después de una danza escocesa.
Pasaron dos años y finalmente fui elegida para el tratamiento.
Más tarde, el tres de diciembre de 1996 a la edad de trece años,
empecé mi Terapia de Reemplazo Enzimático (ERT).
Como siempre mi mamá estuvo a mi lado para mi primera infusión en el hospital.
No tenía miedo. Habíamos esperado muchísimo tiempo para esta oportunidad.
Una vez que el medicamento comenzó a fluir, me imaginé que realizaba un viaje por todo mi cuerpo, curándome.
La aplicación del tratamiento se convirtió en una rutina y con el tiempo lo realizaba en casa.
Pronto aprendí a mezclar la medicina y acceder a mi vía de inyección implantada (port a cath) yo sola.
Estar mirando el jardín me hacía sentir tranquila.
Con el tiempo sentí que mi cuerpo respondía al tratamiento
y poco a poco empecé a notar la diferencia que significaba estar bien.
Cada año por mi cumpleaños
recibo un ramo de flores en recuerdo del amor que me rodea, empezando desde el día que nací.
Emma continua siendo tratada de la enfermedad de Gaucher.
Se mantiene saludable gracias a la jardinería, cocinando y comiendo muchas verduras y corriendo.
Cuando viaja a nuevos lugares, le gusta llevar su bicicleta y calzado de excursión.
Historias de niños con enfermedades raras.
Historia de Emma Rooney. Ilustraciones Originales de Megan Rooney. Video editado por alice Evensen.
Asesor Médico Margaret Mackrell Texto Editado por Masha Ostrovsky Asesor de Medios de Comunicación Brent Mackinnon
Pinturas Infantiles de Emma 1987-1990 Tarjetas de Cumpleaños de Chiara y chi-Wah Album de fotos de la Familia Rooney Video Casero de Sarah Rooney
Un proyecto creado por La Fundación Nacional de Gaucher de Canadá.