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Me llamo Daniel Copeland, soy del Reino Unido
y padezco el síndrome TAR, que es una abreviación de
Trombocitopenia con radios ausentes.
La trombocitopenia supone poca cantidad de plaquetas,
por lo que te salen moratones y sangras con facilidad,
sangrás durante más tiempo, enfermas con más facilidad y cosas así
por la ausencia de radio. Hay dos huesos en el brazo: el radio y el cúbito.
Nosotros no tenemos radio.
Nuestras muñecas están dobladas hacia el interior.
Así que es algo similar a parecerse a
una talidomida.
Se trata de un síndrome muy raro.
Se descubrió hace poco tiempo.
Fui la 18ª persona
nacida en Gran Bretaña con ello.
Todo fue bien, tenía mucho apoyo.
La escuela a la que fui era muy diversa
y le daban mucho valor al trato
de los niños con discapacidad.
Los integraban
en el ámbito social. Se apoyaba la no separación,
intentando incluirlos lo máximo posible.
Formamos parte de un grupo de apoyo familiar
que se dedica especialmente a los casos nuevos,
cuando los niños son pequeños.
El objetivo es educarles, ayudarles,
hacer su crecimiento más fácil y a facilitarles la información
en todo lo posible. Al ser un grupo muy pequeño, es difícil
poder obtener
la información
sobre,
no sé, los temás mas clave.
Como sobrellevarlo mejor y ayudar a tanta gente como sea posible.
Llegar a oídos de la gente que pueda tener el síndrome pero
que no sepa que hay un grupo de apoyo.
Simplemente compartir la información que creo que es importante para nosotros
y unirte
a una pequeña comunidad.
No solamente para aprender sobre nosotros, sino sobre otras formas de dismelia
también.