Tip:
Highlight text to annotate it
X
CIRM: INSTITUTO DE MEDICINA REGENERATIVA DE CALIFORNIA.
AVANCES EN EL USO DE CÉLULAS MADRE
EN ENFERMEDADES CARDÍACAS INFANTILES.
TESTIMONIO DE UN PACIENTE: LA HISTORIA DEL CORAZÓN DE JOSHUA.
MARY GOULART.
Esta vez...
lo que me gustaría es lograr que realmente comprendan esto
e ilustrar por qué hacemos lo que hacemos para comprender
el problema de las enfermedades cardíacas infantiles.
Como cardiólogo infantil, cada vez que le digo a un padre
con un niño recién nacido...
y cualquier que tenga hijos sabe que son nueve meses de emoción,
esperando al niño que van a criar... y tienen sueños...
y luego que alguien como yo les diga en una habitación...
"Este es el problema, y puede que salvemos a su hijo o puede que no".
Es algo devastador.
E incluso si logramos salvar a ese niño,
hay consecuencias de por vida que él y sus padres deben enfrentar.
Es por ello que debemos mejorar,
y las cosas que les mostré hoy son la forma en que intentamos lograrlo.
Voy a presentarles ahora a Mary Goulart,
quien compartirá con ustedes la historia de su joven hijo,
que tiene hoy once años, si no me equivoco...
Él nació sin el ventrículo izquierdo
y ha progresado maravillosamente bien hasta el momento.
Pero deberá enfrentar un nuevo problema en el futuro.
Que hará que necesite un trasplante si no hallamos una mejor solución.
Y esa no es una buena solución para un joven de 15 o 20 años.
Puede ser buena para *** Cheney o para alguien de setenta años...
pero no es una buena solución porque no dura toda una vida.
Por eso me gustaría que escuchen la historia de Mary,
y creo que comprenderán por qué hacemos lo que hacemos... Mary...
Bueno, es un honor estar aquí hoy y...
Solo voy a pasar esto para que podamos ponerle una cara
a la importancia que tienen estas investigaciones.
Deepak, ¿podrías pasarla, por favor?
Ese es mi hijo.
Y mi nombre es Mary Goulart y es un honor estar aquí hoy.
Me gustaría compartir con ustedes la historia del corazón de Joshua,
para explicarles por qué la investigación con células madre
y la medicina regenerativa se convirtieron de pronto
en algo tan importante para nuestra familia.
En 2001,
el día antes del 9 de septiembre, tenía solo cuatro meses de embarazo,
cuando descubrimos a través de un ultrasonido,
que nuestro bebé tenía múltiples defectos cardíacos
de los cuales el más importante era un ventrículo izquierdo hipoplástico.
Así que, básicamente, tenía solo medio corazón.
Mi esposo y yo quedamos devastados por las opciones que nos daban
para tratar su condición,
y también por el hecho de que muchos eligen no hacerlo.
Tras su nacimiento, Joshua atravesó tres cirugías a corazón abierto,
y un ataque masivo que mató el 60% de su hemisferio cerebral izquierdo.
Y nos dijeron que era posible que nunca pudiera caminar o hablar.
Yo...
Lo siento...
Pero me gustaría contarles quien es realmente Joshua.
Él se cuenta entre el 1% de los niños sobrevivientes,
pero fue salvado por la tecnología moderna,
por los avances en la investigación...
sobre una condición que alguna vez dejó a las familias sin más opción
que la de dejar morir a sus bebés.
A los ocho meses de edad, inscribimos a Joshua en un programa prematuro
y comenzamos con terapia física y ocupacional dos veces por semana.
Eventualmente agregamos terapia de alimentación, del habla
de restricción, e incluso hipoterapia,
que es una terapia especial de equitación
que proporciona fuerza corporal, confianza y autoestima.
Desde el principio, nuestro pequeño luchador dio todo de sí,
y se esforzó para usar el debilitado lado derecho de su cuerpo,
para lograr un balance en su cuerpo inestable,
y para enseñ*** a sí mismo a saborear, masticar y tragar,
porque había sido alimentado por medio de un tubo en su estómago
durante los primeros cuatro años de su vida,
y no sabía cómo hacer ninguna de estas cosas.
Sus cuerdas bocales parcialmente paralizadas
y un déficit de la sensación oral
le dificultaban mucho hacer uso del idioma
y el daño sufrido por su hemisferio cerebral izquierdo
le dificultaba mucho expresar sus sentimientos y sus pensamientos.
Era agotador.
Pero no nos rendimos, y lo que es más importante...
él tampoco lo hizo.
A los dos años de edad, Joshua comenzó a caminar.
Y nos habían dicho que era posible que nunca pudiera caminar o hablar.
A los cuatro años podía armar oraciones breves
y decirnos cómo se sentía y qué era lo que estaba pensando.
Sus terapias continuaron, al igual que su determinación,
y a los seis años de edad,
Joshua se unió a un grupo juvenil de nuestra zona, cerca de Campbell.
No solo aprendió a jugar al beisbol y formar parte de un equipo,
sino que al terminar la primera temporada
de hecho había aprendido a correr.
El camino de Joshua estuvo repleto de desafíos increíbles,
pero también y principalmente, de logros increíbles.
Ahora ayuda a programar sus citas anuales con el cardiólogo,
me recuerda a mí sus sesiones de terapia,
y trabaja con un tutor que lo ayuda con sus desafíos académicos.
Joshua está muy orgulloso de compartir su historia,
y sabe que es un milagro,
y que muchos lo ven como un milagro, incluyendo sus jóvenes pares,
quienes suelen hacerle preguntas muy interesados
sobre por qué usa un soporte en su mano derecha
y tiene tantas cicatrices por todo el pecho.
Y a pesar de que a veces se preocupa por la futura salud de su corazón,
al igual que todos nosotros,
se siente seguro y rodeado de un gran amor.
Y sabe que lo cuidan algunos de los mejores cardiólogos del mundo.
Hoy Joshua es un niño de once años feliz y activo.
Se porta bien y es muy gracioso,
y recibe clases de educación especial en su escuela, en Campbell.
Adora a su mejor amigo, Jeff y ama jugar al beisbol,
el kickball, la música y aprender con su nuevo iPad.
Su pasión... es el clima.
Las fuertes tormentas, los vendavales
y cualquier cosa que tenga que ver con el poder de la madre naturaleza.
Es interesante.
A lo largo de la última década,
la experiencia de Joshua con las enfermedades cardíacas
y su valor de exigirse a sí mismo más allá de todas las expectativas
ha sido un modelo para su familia y sus amigos
de lo que es la verdadera determinación y la perseverancia.
Él nos enseñó que con amor, todo es posible.
Por ello, estoy decidida a compartir su milagroso viaje
en nombre de todos los niños y todas las familias
que han sido tocados por su propias historias de corazón.
Hace tan solo treinta años,
sentir la alegría de amar a nuestro hijo y verlo crecer y florecer
habría sido algo imposible.
Pero gracias a las financiaciones de largo plazo
y al increíble trabajo de investigación,
nuestro precioso hijo, junto con cientos, e incluso tal vez miles
de otros niños, está aquí para mostrarnos
que siempre hay esperanza.
Así que, nuestra esperanza ahora, el día de hoy,
es que la medicina regenerativa pueda hallar otras opciones
para nuestro hijo, si su corazón comienza a fallar en el futuro.
Yo tengo muchas, muchas esperanzas,
y debo decir que mi gratitud hacia todos ustedes,
todos los que trabajan en esto, es muy, muy profunda.
Les agradezco sinceramente, y aprecio su compromiso
al apoyar estas investigaciones esenciales.
Gracias.
Gracias Mary por compartir tu historia, y creo que...
eso ilustra muy bien el por qué de que debamos mejorar
el camino de los trabajos que financian todos ustedes.
Muchas gracias.